Hiv-vaccinatieproject; het vaccin dat niet werkte

In het najaar van 2006 werd ik geselecteerd voor een onderzoek naar een – volgens de onderzoekers – veelbelovend hiv-vaccin: het Hiv-vaccinatieproject. Bij aanvang was ik was net met dit blog begonnen vanwege de nakende verkiezing tot Brabants Statenlid. Onlangs vroeg iemand ernaar, voor hem, én voor mezelf heb ik alles op een rij gezet.

Hiv-vaccinatieproject – een hiv-vaccin?

Kort door de bocht dacht men dit te bewerkstelligen:

Vaccinatietherapie of ‘therapeutische vaccinatie’ is een andere manier om hiv-infectie te behandelen. Vaccinatie betekent dat het afweersysteem van het lichaam kunstmatig geactiveerd wordt om te reageren tegen het virus. Het afweersysteem werkt met behulp van gespecialiseerde witte bloedcellen, de TIymfocyten, die na doelgerichte stimulatie in staat zijn om het virus te doden. In het geval van hiv-infectie is het doel van therapeutische vaccinatie de T-lymfocyten van de patiënt te versterken en te activeren, zodat die de hiv-infectie onder controle kunnen houden.

Een dergelijk vaccin zou misschien dus zelfs de stopzetting van de medicatie kunnen toelaten zonder dat de controle op het virus verloren gaat. De patiënt zou zo beschermd kunnen blijven tegen ziekte veroorzaakt door hiv en toch niet worden blootgesteld aan de mogelijke bijwerkingen van de combinatietherapie.

Lees het hele verhaal dat aan alle kandidaten is verteld in blog 1 over het Hiv-vaccinatieproject.

Het vooruitzicht dat ik wellicht mijn medicatie niet meer hoefde te slikken was één van de redenen om mee te doen aan deze trial. In die tijd slikte ik nog 4 pillen per dag, waarvan één pil op 2 momenten. De bijwerkingen die al dan niet aan de medicatie (dan wel het virus) werden toegeschreven, waren op dat moment reden genoeg om het te proberen.

Een tweede reden was dat ik me er van bewust was dat de pillen die mij op dat moment in leven hielden ook ooit op iemand waren uitgetest. Op echte mensen, de laatste schakel in het proces tot toelating op ‘de markt’.

Een duik in mijn leven: het blogarchief

Na al die jaren heb ik nog veel herinneringen aan die periode, die grofweg een jaar in beslag namen. Ik dook mijn blogarchief in en probeerde alles te ordenen. De vormgeving van mijn huidige blog leest veel prettiger, en omdat ik de losse blogs logisch wilde groeperen heb ik ze hier één voor één opnieuw gepubliceerd. Niet werkende snelkoppelingen vervangen, enkele type- en taalfouten verbeterd en wat overbodige teksten hier en daar weggehaald (die gingen over mijn werk als Statenlid). 

Ik blogde nog niet eens toen het Hiv-vaccinatieproject van start ging in december 2006. Er gebeurde veel in die periode daarna: ik werd verkozen in Provinciale Staten, verhuizingen, het onderzoek naar het hiv-vaccin. Ik kwam er achter dat ik een heel stuk niet beschreven had: de energievretende en tijdrovende voorbereidende behandelingen in Brussel bijvoorbeeld. En de behandelingen zelf. In totaal ben ik samen met Cees als ik me goed herinner 5 keer naar Brussel gegaan. Naast enkele hemaferese-behandelingen (in Vlaanderen werd de term leukaferese gebruikt) in Rotterdam, heb ik ook een dag aan zo’n apparaat gelegen in wat toen nog het Academisch Ziekenhuis Brussel heette.

Toen men in het laboratorium voldoende vaccin had geproduceerd van mijn witte bloedcellen & hiv-rna, ging ik 4 naar Brussel om daar telkens met een tussenpose van een maand met het vaccin geïnjecteerd te worden. Onder elke oksel een injectie en in mijn linkerlies één. Ik las wel één regel in een blog over Brussel (zie hier) en één in een verkiezingsblog van 8 maart over de tweede vaccinatieronde, zie hier. Meer kon k er niet over terugvinden.

Waar ik ook niets meer van terug kon vinden, en waar noch ikzelf, noch manlief enige herinnering aan heb is de terugkomdag met alle deelnemers aan de studie. Dat waren 10 patiënten van het AZ Brussel en 10 van het Erasmus MC. Het staat me bij dat deze dag niet is doorgegaan. Wellicht omdat men wilde voorkomen dat we in contact kwamen met lotgenoten. Het Hiv-vaccinatieproject was niet zo’n succes, en wellicht zijn meer mensen tegen de protocollen in overgehaald door te gaan met de trial, met een te lage weerstand. Van één iemand weet ik het zeker, aangezien hij reageerde op mijn verhalen hier. Openheid heeft zijn voordelen.

Een jaar later: de heup

Of er een oorzakelijk verband is zal wel nooit worden opgehelderd. Maar een jaar nadat ik zelf besloot uit het project te stappen, zakte ik tijdens het koken door mijn rechterbeen. Het leek onschuldig, en het duurde een jaar waarin ik de huisarts meermalen bezocht voor doorverwijzingen naar achtereenvolgens: fysiotherapie (masseren, want de spieren van mijn rechterbeen waren veel steviger dan links), een botdichtheidscan, een botscan en uiteindelijk een MRI-scan voordat de diagnose gesteld kon worden: necrose aan de heupkop.

Waarom ik het hier vermeld? Wisselende verhalen van de internisten en orthopeden over de oorzaak. Genoemd werd hiv in combinatie met een lage weerstand. Vraag artsen nooit om een oordeel over een collega, want dan wordt men zenuwachtig. Mijn weerstand was zogezegd niet laag genoeg om de necrose te veroorzaken (en inmiddels waren de vele uitslagen uit mijn medisch dossier verdwenen). Gelukkig heb ik mijn blogarchief:

…mijn hoogste uitslag was 860 CD4-cellen vòòr de studie, 290 na het stoppen met de pillen vanwege de studie.

Lees het heuprelaas met een link naar het Hiv-vaccinatieproject hier. Een goede aanleiding om ook dit verhaal opnieuw te publiceren in chronologische volgorde. Dit is een bijwerking die naar verluid slechts bij 0,2% van de hiv-patiënten voorkomt. 

Chronologisch overzicht Hiv-vaccinatieproject

17 april 2007
Een hiv-vaccin?

7 juni 2007
Hemaferese en bijkomen

20 juni 2007
Eerste controle na stoppen HAART

27 juni 2007
Tweede controle na stoppen HAART

4 juli 2007
OV-stress

12 juli 2007
Niet vrolijk terug uit Rotterdam

25 juli 2007
Ik voel me flut

30 juli 2007
Slecht nieuws

9 augustus 2007
Jojo-uitslagen

10 september 2007
Weer lage weerstand

8 oktober 2007
CD4 omhoog; Viral load ook

8 oktober 2007
Proef beëindigen?

22 november 2007
Uitslagen blijven slecht

1 januari 2008
Aan de pillen

3 januari 2008
Nabrander

31 januari 2008
Kater

9 april 2008
Slot

17 februari 2009 
Gentherapie tegen hiv

1 juli 2010
Hiv-vaccinatieproject oorzaak necrose aan heupkop?

Nog geen reacties ingezonden.

Schrijf hier je reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *