Hiv-vaccinatieproject: slecht nieuws

Vandaag verwachtte ik een telefoontje van het Erasmus MC in Rotterdam met de uitslag van vorige week. De internist belde zelf om te melden dat mijn cd4-cellen (= weerstand) een flinke smakkerd had gemaakt van 420 naar 290! Ver onder de afgesproken 350 waardoor ik feitelijk (en volgens overeenkomst in het Hiv-vaccinatieproject ) weer aan de hiv-remmers zou moeten.

Hiv-vaccinatieproject: stoppen?

Zou, want de internist twijfelt of het Hiv-vaccinatieproject voor mij moet worden beëindigd. Het is een technisch verhaal en ik ben in elk geval stevig aan het twijfelen geslagen. Want ik heb zelf ook een stem in de beslissing. Het is zo dat bijna overal gemeld wordt dat bij een weerstand van 200 CD4-cellen of minder mensen met hiv vatbaar worden geacht voor opportunistische infecties (die een mens met gezonde weerstand normaal niet zou oplopen). Behandeling met hiv-remmers wordt dan meestal gestart rond de 350 CD4. Nuchter bezien zou ik dus weer moeten beginnen.

De afgelopen week voelde ik me absoluut niet lekker, allerlei vage klachten. Deze uitslag bevestigt dat maar weer. Nu vertelde de internist dat die opportunistische infecties pas optreden bij 100 cd4 en aangezien ik me nu weer (eventjes) beter voelde, zoú het kunnen zijn dat de cd4-cellen weer gaan toenemen. Voor hetzelfde geld zet de daling door en dan wordt het mij te link. Enkele weken geleden vertelde dezelfde internist dat bij 350 cd4-cellen ik weer moest beginnen met pillen. En nu twijfelt ze. En ik dus ook. Stel ik mijn gezondheid niet teveel in de waagschaal?

Morgen dus weer naar het Erasmus MC in Rotterdam om nog eens extra bloed te laten prikken om te kijken hoe het nu zit. Die uitslag komt waarschijnlijk vrijdag pas. Ik moet dus beslissen of ik het erop aan laat komen of gewoon weer met de pillen begin. Morgen eerst maar eens een goed gesprek met de internist. Nog vragen? Lees dit op de webstek van de Hiv Vereniging Nederland.

Ik kan nu niet garanderen dat ik mijn afspraken deze week kan nakomen.

31 juli: op en neer voor 1 buisje bloed

Vandaag ‘even’ op en neer naar Rotterdam voor één buisje bloed. Misverstanden alom. In het ziekenhuis bleek de verpleegkundige al naar de locatie Zalmhaven vertrokken. Ik kreeg een briefje voor de prikkamer en één buisje bloed verder was ik al klaar.

Wel een geluk dat ik de uitslag morgenmiddag telefonisch krijg. Dat is sneller dan normaal. Na een middagdut heb ik de Hiv Vereniging gebeld om wat meer informatie te krijgen over weerstand, behandelcriteria etc. Het werd me wel duidelijk dat gezien de waarden zoals ik ze nu ken, ik rijp ben om weer te starten met de medicatie. Maar aangezien ik morgen al de uitslag van de CD4-cellen (= weerstand) krijg, laat ik de beslissing daarvan afhangen. Het verhaal van de opportunistische infecties lag wat genuanceerder dan ik eerder las. De ene infectie kan al bij een weerstand onder de 350 CD4-cellen toeslaan en de andere pas onder de 50 CD4-cellen. Het was in elk geval goed om eens een andere deskundige mening te horen om zo morgen een goed afgewogen besluit te nemen of ik door wil gaan met het vaccinatieproject.

1 augustus: uitstel van executie

Vanmiddag om 16.30 uur mocht ik het ziekenhuis bellen voor de uitslag i.h.k.v. het vaccinatieproject: mijn weerstand is gestegen van 290 CD4-cellen vorige week naar 360 CD4-cellen deze week. Dat is nét genoeg om deze week niet met medicijnen te beginnen. Wel had ik een absurd hoog aantal t-cellen in mijn lichaam. Maandag weer een reguliere controle en dan hoor ik waarschijnlijk een dag of wat later of de stijgende lijn zich door heeft gezet. We blijven duimen, ik ben er nog niet, maar het ziet er weer wat beter uit!

Nog geen reacties ingezonden.

Schrijf hier je reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *