Hiv-vaccinatieproject: kater

En dan bedoel ik niet de kat die in het ziekenhuis is aangesteld om muizen te vangen… Na een kort nachtje (dat helpt ook niet echt) vandaag voor de eerste controle nadat ik gestopt was met het Hiv-vaccinatieproject  naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Een ochtend vol verrassingen.

Ziekenhuischaos

Bij de beëindiging van de proef met het hiv-vaccin, moest ik vanwege de lage weerstand weer aan de hiv-remmers. Ik kreeg de keus, terug voor controle naar mijn voormalige internist, of de internist houden die me bij het proefproject begeleidde. Ik koos voor het laatste, steeds maar weer wisselen van arts is niks voor mij.

Wat hieraan voorafging is dat ik ziek werd en de hiv-verpleegkundigen (die je altijd kunt bellen bij twijfel of met vragen) niet bereikbaar bleken. Uiteindelijk ben ik twee weken geleden hals over kop op zaterdagavond naar Rotterdam vertrokken omdat ik het niet vertrouwde en de huisartsen niets vonden. Omdat niet alle klachten over waren heb ik deze week tevergeefs geprobeerd de hiv-verpleegkundigen te bereiken.

Tot mijn grote verbazing kom ik bij een nieuwe internist terecht die me droog meedeelt dat ze sinds kort één dag van mijn internist overneemt en dat alles met haar wordt doorgesproken. Ik was uit het veld geslagen en heb niet alles voorgelegd wat ik wilde. Toen bleek dat ze niets wist van mijn bezoek aan de spoedeisende hulp twee weken geleden (waar ik door een collega-internist ben onderzocht). In mijn dossier, dat haar collega die bewuste zaterdagavond bij zich had, stond niets vermeld van de onderzoeken en de conclusie. Sterker nog, de internist vroeg zich af waarom ik in vier weken 20 kg was afgevallen. Er stond namelijk in mijn dossier dat ik in december 83 kg woog. Aan mijn klachten werd achteloos voorbijgegaan en ook het gebruikelijke nagesprek met de hiv-verpleegkundige bleef uit. Onderbezetting, drie van de vier bleken ziek thuis te zijn.

Er moest een nieuwe afspraak gemaakt worden. Ik vroeg met ingehouden woede om een afspraak met de internist die me het afgelopen jaar heeft begeleid. Die bleek alleen op vrijdagen te werken, en jullie raden het al, altijd vergadering op die dag. De enige dag die ik kon kon zij niet, zodat ik uiteindelijk weer bij de nieuwe internist terecht kwam. Ik kookte werkelijk van binnen. Zo erg, dat in de prikkamer het bloed maar niet wilde stromen.

Toen ik na afloop probeerde de enige hiv-verpleegkindige die er wel was te spreken te krijgen, kreeg ik doodleuk te horen dat als ik die middag zou bellen hij er zeker zou zijn. En anders via haar (receptioniste) zou het zeker lukken. Een giller. Deze week nam zelfs de receptie of niet op, of ze verbonden me door met het kinderziekenhuis, of ze gaven een verkeerd doorkiesnummer.

Ben ik nou gek, of draai ik door omdat ik een korte nacht had? Ik ben naar beneden gegaan en heb een klachtenformulier meegenomen. En ik ga me maar eens oriënteren op de Brabantse ziekenhuizen met een hiv-specialist.

14 februari: belafspraak met uitslag

Diezelfde internist belde me vandaag terug. Een uur te vroeg, en met maar één uitslag. Namelijk de virale lading.

De weerstand was niet gemeten. Toen ik vroeg waarom de weerstand (CD4) niet gemeten was, raakte ze geïrriteerd. Of ik haar uit wilde laten spreken. Daar had ze een punt. Haar verhaal was compleet in tegenspraak met de geldende praktijk zoals ik die de afgelopen acht jaar heb ervaren. “Iemand met nul weerstand daar kan het heel goed mee gaan was haar stelling. Die weerstand was niet van belang”, etc. Ik ging ertegenin. Ik wilde weten hoe het ervoor staat nadat het een paar maanden te laag was. “Die discussie moet u maar met dr. X voeren, ik heb u de uitslagen meegedeeld, einde discussie”. En de verbinding werd verbroken. Oh ja, voor ik het bijna vergeet, het virus is weer bijna ‘terug in het hok’. Dat was het enige goede aan het gesprek.

Laat ik voorop stellen dat medische inzichten kunnen veranderen en ingesleten medische handelingen kunnen na jaren onzinnig zijn gebleken. Leg dat uit aan de patiënt (aan mij) en ik aanvaard dat. Maar een nieuwe arts die zonder enig inlevend vermogen plotseling alles anders doet zonder uitleg en zonder tegenspraak te dulden pardoes een gesprek beëindigt door de hoorn op de haak te gooien, doet in mijn ogen alles fout. Ik was compleet over de rooie. Ik kon even niks uitbrengen. Zo onbeschoft. Brrr.

Nog geen reacties ingezonden.

Schrijf hier je reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *