Deze week lag de envelop met Hivnieuws op de deurmat, met de uitnodiging voor de nieuwjaarsreceptie én: een speciale uitgave van Volle Maan over ‘Energiek leven met hiv’. Eindelijk erkenning voor zaken waar ik al jaren tegenaan loop: vermoeidheid en een geheugen dat af en toe niet (meer) wil wat het ooit deed. Geweldig initiatief, heb me meteen aangemeld.
De patiëntenvereniging Hiv Vereniging Nederland moet altijd haar evenwicht bewaren tussen enerzijds het voorkomen van stigma’s en anderzijds zaken niet té rooskleurig voorstellen rond hiv en aids. Jarenlang hoorde je dat je tegenwoordig oud kon worden met hiv, én gezond oud.
Erg vervelend voor de mensen met hiv die wél met klachten lopen als vermoeidheid, geheugenverlies en bijvoorbeeld opvliegerigheid. Ik noem maar wat zijstraatjes, zaken waar partners ook vaak de gevolgen van ondervinden.
Om maar een voorbeeld dicht bij huis te geven: als ik door mijn vermoeidheid heen doorwerk (en dus ’s middags niet slaap) kan mijn man de klok er vergif op innemen dat ik ’s avonds een kort lontje heb. Een lontje dat steevast nóg korter wordt na opmerking ‘zeker niet geslapen vanmiddag?’.
De kwestie van het geheugen is ook zoiets. Je twijfelt aan je eigen vermogens. Daar waar je vroeger ik weet niet wat naast elkaar kon doen én onthouden, doe ik nu veel langer over het lezen van stukken (en niet omdat ik álles gelezen wil hebben). Ik onthoud het gewoon niet meer. Heel stom, maar zaken die ik kort geleden gedaan heb, weet ik vaak niet te reproduceren.
Iemand stelt zich voor en ik ben het al weer kwijt. Het noteren van data, postcodes en afspraken heb ik weer onder de knie, maar in de beginjaren ben ik menigmaal op een verkeerd moment op een afspraak verschenen.
Een amusant voorbeeld (ik kan er nu wel om lachen):
Ik zat met een vriend in het nieuwe Luxortheater in Rotterdam voor een avondje Marianne Weber. Het publiek was wel verrassend anders dan verwacht. Maar na een tijdje kwam de aap uit de mouw.
Twee mensen meldden zich voor onze plaatsen. De ouvreuse erbij gehaald en die snapte er ook niks van, de computer maakt nooit zulke fouten.
Wat bleek? We zaten een week te vroeg op het pluche. Onde gegniffel dropen we even later af.
Nou hoor ik menigeen al brommen dat we allemaal ouder worden – en dat Van Zeeland daar geen uitzondering op is. Maar die vlieger gaat maar gedeeltelijk op en daarom is het zo frustrerend dat steeds te moeten horen.
Mijn zus die laatst mee was naar een consult in het ziekenhuis, vertelde dat ze tegen vriendinnen zei die naar mijn gezondheid vroegen, dat ik tegenwoordig geen schim meer was van de Ron van voor hij ziek werd. Daar schrok ik wel van, maar een relatieve buitenstaander ziet dit soms scherper.
Een heel verhaal om te vertellen hoe geweldig ik het initiatief van stichting Volle Maan vind. Een hele dag om eens te horen wat deskundigen erover te vertellen hebben. Over hoe met klachten om te gaan.
