AIN-uitslagen: ✕ Hiv-uitslagen: ✓

Een week van goede én slechte uitslagen. Die van de biopten van AIN-plekjes en de halfjaarlijkse hiv-APK. En van heel erg moe.

6 spuiten?

Maar eerst een vaccinatiesoap. Toen bleek dat in sommige wijken meer dan de helft van de opgeroepen mensen het AstraZeneca-vaccin weigerden, belde ik de huisarts met de vraag of ze met een reservelijst werkten. Dat bleek het geval. En hoewel Team De Jonge mensen onder de zestig uitsloot van dit vermaledijde vaccin, vond ik het een beetje onzin om vaccins te verspillen.

En zo geschiedde het dat ik op 5 mei een injectienaald mijn linker bovenarm voelde glijden. Anderhalve week later gleed er een verrassing mijn brievenbus binnen: de GGD nodigde me uit voor de vaccinatie met Moderna of Pfizer in het kader van mijn chronisch ziek-zijn.

Wat schetst mijn verbazing toen eergisteren alwéér een uitnodiging binnenkwam. Dit keer van het RIVM. Met het advies dat als ik al een vaccinatie heb gehad, deze brief weg te gooien. Supercoördinatie.

Anuskanker: 3 x hooggradige AIN

Ik begin maar met het minder fijne nieuws, dan hebben we dat gehad. De arts zag met het blote oog drie verdachte plekjes. Wat haar ogen zagen werd bevestig door de lab-uitslagen van de biopten: gelukkig nog geen kanker maar wel wat men voorheen voorstadium 3 noemde: hooggradige AIN.

Ik had voor mezelf al uitgemaakt als het beperkt zou blijven tot AIN 2, dan zou ik het een jaartje durven aankijken. Maar het laatste voorstadium, en dan nog wel drie keer prijs, dat durf ik niet aan. Het wordt dus behandelen. Voor de eerste keer door middel van electrocauterisatie (wegbranden van de plekjes).

Zie hier voor een uitgebreid blog, het hele AIN-dossier van alle eerder gepubliceerde blogs over hiv & anuskanker vind je hier.

Ik zie niet echt uit naar de behandeling begin juli, dat snapt een kind. Maar mijn conditie is momenteel ook niet je-van-het. En dat helpt ook niet echt.

Hiv: goede uitslagen

Over de hiv-controle valt weinig te zeggen. De uitslagen waren oké, al vind ik zelf mijn CD4-aantal aan de lage kant (510). De PSA was oké (mijn grootste angst sinds ik weet dat ik ook het BRCA2-gen bij me draag). Maar daarover was de internist helder: “Als het PSA-gehalte maar enigszins aanleiding geeft dan stuur ik je door naar de uroloog-oncoloog”.

Ik ben gewisseld van arts omdat dokter Rokx betrokken is bij wetenschappelijk onderzoek naar hiv én omdat ik onderzoeken ga monitoren vanuit gezichtspunt van de patiënt. We hadden het nog over de hiv-studies in het verleden en hij voelt gelukkig haarfijn aan dat het nu anders moet.

Heel toevallig zaten in een kamer verderop mensen van de Hiv Vereniging Nederland te praten over de begeleiding van studies naar hiv. Ik ben toegevoegd aan de groep vrijwilligers. Je krijgt de onderzoeksvoorstellen via e-mail en per onderzoek kan je aangeven of je betrokken wilt worden bij de monitoring.

Ik krijg nog informatie toegestuurd over de Hiv2000-studie. Maar het is verstandiger als ik dat nu even aan anderen overlaat.

Tot slot: ik weet niet helemaal hoe het komt, maar ik slaap structureel te kort, waardoor ik on een behoorlijke energiedip verkeer. Voor het eerst van mijn leven heeft een arts hiervoor pillen voorgeschreven om die vicieuze cirkel te doorbreken. Ik kan maar beter beter uitgerust aan de behandeling beginnen.