Hiv: heupnecrose & AIN-proefkonijn

Gepubliceerd op 1 reactie 5 minuten leestijd 150 x bekeken

Dinsdag kreeg ik de uitslag van de MRI-scan en gisteren klom ik weer in de stijgbeugels voor het AIN-onderzoek. Genoeg te melden i.h.k.v. hiv, necrose en anale kanker. 

Hiv & necrose aan de heupen

Laat ik met het eerste beginnen. De MRI-scan bevestigde het idee dat ook in mijn linker heupkop sprake is van a-vasculaire necrose. Afstervend bot aan de heupkop. Zij het in een beginstadium, maar niet zo pril dat er preventief ingegrepen kan worden (zie hier mijn eerdere blog).

Er waren witte plekjes op de scan zichtbaar, wat duidde op vochtophoping als gevolg van extra doorbloeding. En dat was waarschijnlijk weer een reactie op de recente necrose. Het plekje was (nog) veel kleiner dan aan de rechterheup.

Rechts was er nieuw bot bijgekomen, zo wees een vergelijking met de scan van 7 jaar geleden uit. Geen nieuws, want een paar jaar geleden was op de röntgenfoto’s aangroei van bot te zien. Dit proces is al weer gestopt.

Hoe nu verder?

Ik verwachtte niet anders: blijven ontzien (zo min mogelijk traplopen, niet hollen en springen, niet zwaar tillen, fietsen met een lage weerstand). Wandelen mag, zolang het lichaam aangeeft dat het gaat. Lastig puntje, want wat doe je halverwege een wandeling als ‘het’ toeslaat? Dan loop je mank. En dat doet pijn.

Pijnstillers blijven slikken indien nodig. De volgende stap zijn opiaten. Dan maar liever wat pijn, ik houd het voorlopig bij diclofenac en paracetamol met codeïne.

Ook belastend: optreden in drag op pumps. En seks. Dit is in de spreekkamer niet genoemd, maar ik ben ervaringsdeskundige. Aangezien je niet alle lol in het leven moet elimineren om pijn te voorkomen, biedt een preventieve diclofenac hier uitkomst.

Prothese?

Uiteraard heb ik gevraagd of een prothese ook tot de mogelijkheid behoort nog voordat het dode bot inzakt. Maar daar kon geen sprake van zijn. De heupkop vertoont nog nauwelijks tekenen van inzakking, enkel het kraakbeen is rechts wat zachter. Ik hoop dat de Hiv Vereniging Nederland eens een aantal mensen bij elkaar brengt (patiënten en hiv- en orthopedie-deskundigen) om te kijken wat de ontwikkelingen en vooruitzichten zijn.

Hiv, homo & AIN

Dan de dag erna: in de beugels en met de bibs omhoog voor een inwendig onderzoek naar anale kanker (AIN is het voorstadium). Enkele jaren geleden werd AIN geconstateerd en ‘moest’ ik onder behandeling. Een zeer pijnlijke behandeling waarbij ik zelf imiquimod-crème moest inbrengen. Maar uiteindelijk met gewenst resultaat: de plekjes waren weg en mijn interieur werd ‘schoon’ bevonden.

Dit onderzoek vindt nu zo’n tien jaar plaats schat ik, bij hiv-patiënten die tot de categorie ‘mannen die seks hebben met mannen’ vallen. AIN ontstaat wanneer iemand het HPV-virus bij zich draagt. HPV is het virus dat bij vrouwen baarmoederhalskanker veroorzaakt, én waarvoor meiden als ze 12 jaar zijn tegen kunnen worden ingeënt.

Al eerder vroeg ik aan de dermatoloog die het onderzoek uitvoert naar  de ontwikkeling van de ziekte, de effectiviteit van de behandelingen, etc. Toen er  deze week weer een plekje werd gevonden waarvan een biopt werd genomen kreeg ik meteen de vraag gesteld welke behandeling ik zou willen mocht AIN (stadium II of II) geconstateerd worden. Misschien ben ik achterdochtig, maar ik vond het vreemd om nog voordat de diagnose gesteld was al een keuze te moeten maken.

En dus ging ik vragen stellen waarop ik meermaals werd doorverwezen naar de website. Waar ik geen genoegen mee nam, omdat de ervaring leert dat daar ook weer vragen over komen, enfin, ik zat er toch.

Behandelkeuzes & effectiviteit

  1. Als eerste werd de imiquimod-crème genoemd, met de mij inmiddels bekende bijwerkingen. Bij mij werkte het toen, maar ik begreep dat men in Amsterdam inmiddels is afgestapt van deze methode. Het hangt er dus maar vanaf bij wie je in de beugels ligt. Echt duidelijke cijfers kreeg ik niet.
  2. Als tweede werd electrocauterisatie genoemd, hierbij worden de foute plekjes weggebrand. Hierover heb ik van andere patiënten wisselende verhalen gehoord. Best pijnlijk, en niet altijd succesvol.
  3. Derde alternatief: de proef met een vaccin in Amsterdam. Tot dan toe leek dit bij een vriend van me niet aan te slaan, een best intensieve behandeling ook waarvoor je dan telkens naar Amsterdam moet. Nog niet bewezen en je functioneert zeker als proefobject. Toeval of niet, gisteren berichtte die vriend me het goede nieuws dat het leek aan te slaan. Maar kip of ei: hij had inmiddels al zoveel verschillende behandelingen ondergaan dat lastig is vast te stellen of het hierdoor komt.
  4. Vierde alternatief: monitoren.
  5. Vijfde alternatief: niet meer naar het spreekuur komen.

De laatste twee riepen bij mij nog meer vragen op. Zoals: Is al bekend hoeveel mensen met AIN daadwerkelijk kanker ontwikkelen? Uit de patiënteninformatie (die lichtjes afweek van wat ik te horen kreeg):

Geschat wordt dat – zonder behandeling – na 10 jaar bij minder dan 5% van de personen met AIN anuskanker optreedt. Na 40 jaar zou dit bij 10-15% van hen het geval zijn. De meeste personen met AIN ontwikkelen dus ook zonder behandeling geen anuskanker.

Let op de woorden ‘geschat’ en ‘zou’. Een veronderstelling dus.

Ik moest denken aan een vriend die momenteel electrocauterisatie ondergaat. Hj is 73. De kans dat hij lang genoeg leeft om anuskanker te ontwikkelen is verwaarloosbaar klein. Zelf reageerde ik dat ik die 40 jaar waarschijnlijk niet zou halen. Doordenkend vroeg ik me af wat de wetenschappelijke onderbouwing was van deze behandelingen. En of we niet met zijn allen – ongevraagd – aan medisch experiment meedoen.

De bijna nonchalance waarmee gesteld werd dat je ook weg kunt blijven (of alleen monitoren) deed me ernstig twijfelen of ik opnieuw een belastende behandeling wilde.

En wat als ik toch kanker krijg?

Nu ik toch op mijn praatstoel zat, vroeg ik door naar de ontwikkeling van kanker, behandeling en consequenties. Daar moest de dermatoloog het antwoord op schuldig blijven. Die mensen werden doorgestuurd naar de Daniël den Hoed-kliniek (het kankerbehandelcentrum in Rotterdam). Mogelijk zou chemotherapie en/of bestraling ingezet worden.

Wat dan de kans is op uitzaaiingen? Dat is mogelijk, maar meer informatie had de dokter niet paraat.

Aangezien ik werd doorverwezen naar de webpagina over AIN, bij deze de link voor meer informatie (zelf even doorklikken naar verdere linken). Op kanker.nl vond ik deze informatie.

Wat nu?

Worden we onnodig bang gemaakt, wordt er ingespeeld op de angst voor kanker? Weet men nog weinig en probeert men verschillende methoden om er zo achter te komen wat werkt? Schieten we niet met een kanon op een mug? Zijn homo’s met hiv hier ongevraagd proefkonijnen?

Ik heb hier ook geen absolute antwoorden en oordelen over. Maar dit zijn wel de vragen die leven na het afgelopen consult. En ik vind op zijn minst dat er actiever informatie moet worden verstrekt in plaats van het doorverwijzen naar een webpagina die ook niet alle antwoorden geeft. Ik ben een mondige patiënt, een lastige misschien ook, maar als ik gewoon was meegegaan in dit verhaal stond nu al vast welke behandeling ik zou krijgen mocht het weer foute boel zijn.

En hoe fout is die boel eigenlijk? Nog een vraag voor de Hiv Vereniging Nederland dus.

Reageren?

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

1 reactie
  • Alicia Hobbel
    4 november 2016

    Fijn juist dat er mensen als jij zijn die kritisch doorvragen, anders verandert er nooit wat. Artsen weten helaas vaak veel minder dan we zouden willen en verwachten, deels omdat de kennis er gewoon nog niet is, deels omdat zij die zelf nog niet hebben, en de ervaring leert dat ze niet veel behoefte hebben dat toe te geven. Dat laatste vind ik misschien nog wel een groter probleem. En de complete desinteresse ook voor het effect van het probleem op jouw leven. Mijn problemen zijn dan nooit heel ernstig geweest, maar ik voelde me zo vaak volstrekt niet serieus genomen en weggestuurd met