Erasmus MC: bij de Honours Class Geneeskunde

Bij de Erasmus MC Honours Class Geneeskunde mocht ik in aanwezigheid van Charles Boucher vertellen ik over mijn ervaring als hiv-patiënt.

Het nieuwe Erasmus Medisch Centrum

In de hal van het Erasmus MC (Medisch Centrum) werden Karlijn en ik opgewacht door een delegatie van studenten en Prof. dr. Charles Boucher (vanaf hier gemakshalve professor Boucher) en zo liepen we door de nieuwbouw naar het prachtige nieuwe studiecentrum. Iets te mooi (lees: te duur) vond professor Boucher. Maar er mag ook ruimte zijn voor esthetiek vond ik dan weer.

De Honours Class had eerder al een reeks verdiepingslessen over hiv gehad, nu ging het om de patiënt.

De Honours Class Geneeskunde

Ik had nauwelijks tijd om me voor te bereiden op deze avond, want druk druk druk met voorbereidingen voor de grote reis. Maar wat valt er voor te bereiden over je leven met hiv? Kort en goed: wat er allemaal gepasseerd is vanaf het aids-tijdperk tot nu, je eigen afwegingen m.b.t. wel of niet testen, het testmoment zelf en de hele medische molen die daarop volgde.

En niet onbelangrijk: openheid. Dat laatste is voor mij een soort staat van zijn, als het ijs eenmaal gebroken is dan loopt dat wel. Zaak is om het verhaal consistent te houden.

In het lokaal zaten drie rijen excellente studenten van de opleiding Geneeskunde aan het Erasmus MC: de zogenaamde Honours Class. Karlijn en ik namen plaats voor hen, samen met de gespreksleider. Ik monsterde de aanwezigen, je maakt dan een soort snelscan van het vlees dat je in de kuip hebt.

Allereerst viel me op dat de diversiteit niet echt die van de stad Rotterdam weerspiegelde. Wel spotte ik een enkele homo. Dat maakte het extra spannend omdat ik juist het verhaal van die kant vertelde. Ik was benieuwd hoe hij zou reageren.

Eigenlijk zou ik samen met een vrouw met migratie-achtergrond de presentatie doen. Maar Gloria was op retraite, en de andere dame was aan huis gekluisterd vanwege een ziek kind.

Geestelijk verzorger voor mensen met hiv

Karlijn begon: over haar werk als geestelijk verzorger (“Weten jullie wat dat inhoudt?”). Over waar ze zoal tegenaan liep, dat de problematiek anders is bij mensen met een migratie-achtergrond. Dat realiseren we ons niet zo: zij hebben nog een levend beeld van ziekte en dood als gevolg van hiv. Hier vervaagt dat beeld steeds meer, maar in veel landen – en daar weet ik alles van – is dat nog de harde realiteit.

Ze vertelde over sterke vrouwen die andere keuzes maken als het gaat over openheid. Sterk moeten zijn omdat een moeder zich geen zwakte kan veroorloven jegens haar kinderen. Jammer voor de studenten dat de vrouwen – om overigens begrijpelijke redenen – zelf hun verhaal niet konden doen. Want het zijn echt verschillende perspectieven die voor een arts broodnodig zijn te begrijpen.

De vraag of ik me wilde introduceren werkte als een juke box waar je een kwartje in gooide: ik begon bij het begin en halverwege vroeg ik of ik niet te veel in detail ging. Maar het was goed.

Mijn hiv-verhaal

Ik begon mijn verhaal in 1984: ik kwam uit de kast als homo en wat ik wist, er gingen mensen dood aan een ziekte die in de Westerse wereld vooral slachtoffers maakte onder homomannen. Over de voorlichting die beschikbaar was: karig, men wist niet veel. Ja, zoenen was veilig, maar verder?

Over het eerste medicijn – AZT – en de stroom overlijdensadvertenties die opdroogde. De hoop en de wanhoop: er moesten nieuwe middelen komen want AZT volstond niet. En over mijn eigen proces:

Waarom hebt u zich niet niet eerder laten testen?

Ik had risico gelopen, maar in die tijd werd testen niet eens aangeraden. Want wat had men te bieden bij een positieve test? Stervensbegeleiding. Daarna liet mijn privésituatie het niet toe.

Over het moment van testen: de uitslag kwam niet echt als een verrassing.

Hoe was het om je familie te vertellen?

Dat was zwaar klote natuurlijk. Niemand wil zijn ouders dit nieuws vertellen. Vergeet niet: de beelden van mensen die overleden na een zwaar ziekbed lagen nog vers in ieders geheugen. Het was de angst van iedere ouder die te horen kreeg dat hun zoon homo was. En dan is het echt zo. Maar gelukkig had ik gewacht tot er echt betere medicijnen waren. Helemaal hopeloos was de situatie niet meer.

Zorgde aids voor een verbetering van de positie van homo’s?

Een heel goeie vraag kwam er van één van de studenten naar aanleiding van het feit dat nadat ik in 2000 hiv-positief bleek vrijwel meteen actief werd binnen de Hiv Vereniging. Daar waar ik daarvoor vooral actief was in de homobeweging:

Denkt u dat door de aids-epidemie er sneller verbetering kwam voor de positie van homo’s?

Ik ben geen wetenschapper, ik kan wel duiden. En ik denk inderdaad dat er door de aids-epidemie – die aanvankelijk voornamelijk onder homomannen woedde – er veel aandacht kwam voor de positie van homoseksuelen. Niet eerder waren we zo zichtbaar. De aanleiding was weliswaar triest, maar ik denk zeker dat ‘we’ hierdoor meer in de spotlights stonden. Denk bijvoorbeeld aan het feit dat er van wettelijke bescherming (de Algemene Wet Gelijke Behandeling werd pas in 1994 ingevoerd) geen sprake was. En ondertussen vielen wel partners weg.

Dus ik denk dat het wel degelijk heeft bijgedragen. Daar op voortbordurend: het was de studenten niet ontgaan dat ik getrouwd ben. En de volgende vragenstelster wist ook dat het huwelijk in 2001 was opengesteld voor paren van gelijk geslacht. Dat bracht haar tot de volgende vraag:

Voelde uw huwelijk een overwinning, aangezien u daarvoor hiv-positief bleek?

‘Helaas’ voor haar waren mijn man en ik in 1999 een geregistreerd partnerschap aangegaan. Met alle huwelijkse toeters en bellen. Voor ons was dat hét huwelijk. Later hebben we het geregistreerd partnerschap administratief omgezet.

Emotionele herinneringen aan jaren ’80 & ’90

Het overkomt me telkens als ik vertel over die jaren dat ik een brok in mijn keel krijg en emoties wegslik. Niet dat ik niet durf te huilen, die emoties zien ze toch wel. Maar als ik echt losga dan lijdt het zo af van de boodschap.

Te bedenken dat ik nog geluk heb gehad dat ik de combinatietherapie heb gehaald. Maar toch denk ik dat we het trauma van veel mensen uit die tijd niet moeten onderschatten.

Stel je voor: je bent op je 19e eindelijk uit de kast, al je opgekropte seksuele verlangens mogen eindelijk gebotvierd worden. En wat krijg je te horen van de mensen van de GGD en alle anderen die probeerden de epidemie te beteugelen? “We weten weinig en je mag ook weinig.” Vervolgens gaat dat natuurlijk wel eens fout, want een mens wil wel eens wat. En die speciale condooms van toen waren niet echt een stimulans voor een fijn seksleven (extra stevig rubber).

Tel daarbij op alle mensen die ziek werden en die dood gingen. En ook hier had ik in zekere zin geluk: ik kende maar een paar mensen in mijn omgeving die overleden waren aan de gevolgen van aids.

Bent u er altijd mee bezig?

Nee, de hemel zij dank niet. Het is zo’n vanzelfsprekend deel van mijn leven geworden. Ook als ik mijn pil (eentje maar!) neem bij het ontbijt gaat die er meestal gedachteloos in.

Wel denk ik er aan als we voor iemand in Cambodja een uitvaart hebben betaald. Dan word ik wel naar en bedenk ik me wel hoeveel geluk ik heb. En hoeveel pech die persoon had om in een land te wonen met zoveel armoede.

Discriminatie

Hebt u ooit discriminatie ervaren?

Ja. Bij tandartsen met name. Ik ben ooit naar een hele goede tandarts gegaan in Nijmegen. Eentje die me na mijn emotionele beginperiode (na 2000) weer vertrouwen in het tandartsendom gaf. Op hiv na dan. Want ik werd standaard aan het einde van een dienst ingedeeld.

Discussies haalden niets uit. Ik betoogde dan dat het wel erg was dat bij iemand van wie ze het wist na de behandeling alle slangen doorgespoeld en gereinigd werden, terwijl er wel iemand met tbc of hepatitis voor me in die stoel had kunnen zitten. Eerder een gevaar voor mij in dat geval.

Maar erger was het in Rotterdam, waar ik direct na mijn positieve test onder behandeling kwam. Bij mijn eerste controle in Nijmegen (toen ik de Rotterdamse arts ontvlucht was) bleek dat hij kiezen had gevuld met rotte plekken er nog onder.

Toen ik later verhaal ging halen kreeg ik te horen: “Maar mijnheer, u wordt toch niet oud”. Ook kreeg ik in een volle wachtkamer eens te horen: “Hoe is het met uw hiv mijnheer?”. Ik ben best open maar in die periode nog niet, was ook anders toen. En bovendien kwetsbaar.

Long Term Survivors & een nieuwe tijd

Enkele vragen gingen ook over de huidige tijd, hoe ik bijvoorbeeld aankeek tegen jongeren van nu. Die bijvoorbeeld hun schouders ophaalden bij de diagnose. Ik denk dat het vooral over homojongeren gaat. Want hiv behoort nog altijd tot het standaard testrepertoire bij mannen die seks hebben met mannen.

Maar gelukkig is die zware lading er wel vanaf. Vandaar dat ik ook denk dat met name onder deze groep de acceptatie sneller toeneemt. Iedereen krijgt de n=n-boodschap tegenwoordig voorgeschoteld. Niet-detecteerbaar = niet-overdraagbaar immers.

Professor Charles Boucher zei ook prikkelend: “Ik denk dat ik tegenwoordig ook liever de diagnose hiv zou krijgen dan bijvoorbeeld diabetes. Dat komt steeds terug.” Wat tot wat gefronste wenkbrauwen leidde bij enkele studenten. Wat weer te verklaren was door een enigszins achterhaald beeld over hiv.

Mijn antwoord was dus dat jongeren wellicht iets te luchtig doen over die ene pil per dag, maar ergens had professor Boucher wel een punt. Het zijn met name diegenen die al jarenlang aan de pillen zijn, en vaak ook met een slechtere uitgangspositie, die het meeste last hebben van hiv en bijwerkingen. Bij een nieuwe diagnose wordt tegenwoordig meteen behandeling ingezet. In mijn tijd moest je wachten totdat je weerstand al een eind afgebrokkeld was. En dat maakt op de langere termijn een positief verschil.

Zou u blij zijn als er een geneesmiddel komt?

Moeilijke vraag. Zoals gezegd maakt het inmiddels al zo lang deel uit van mijn leven dat ik me geen voorstelling kan maken bij een leven zonder hiv. Bovendien kan je het weer opnieuw krijgen.

Vervolgvraag: zou dat wellicht bijwerkingen schelen? Dat denk ik niet. De bijwerkingen heb ik opgelopen in de afgelopen jaren en die gaan waarschijnlijk niet zomaar weg.

Een andere vraag ging over injecties die je eenmaal per maand of per kwartaal krijgt. Dat zou voor mij nu met een regime van 1 pil per dag niet veel uitmaken.

Positief Proefkonijn 1: vaccinatiestudie

En toen kwam een vraag die ik niet direct zag aankomen. Wel een goeie vraag:

Voelde u zich weleens een proefkonijn?

Jazeker.

Ten eerste tijdens een studie over een mogelijk genezend serum. Ik had getekend en kende de voorwaarden. Daarin stond onder andere dat het onderzoek gestaakt zou worden als mijn weerstand onder een bepaald niveau zou komen.

Na een zware voorbereiding waarbij witte bloedcellen werden geïsoleerd om er later gemodificeerd hiv-rna in te knutselen, moest ik stoppen met hiv-remmers. Het vaccin – gemaakt van mijn witte bloedcellen en het veranderde hiv-rna – zou het dan overnemen van de pillen.

dat gebeurde dus niet en al snel doken mijn bloedwaarden onder de norm waarvoor was getekend. er werd druk uitgeoefend om het nog een kans te geven. Ik gaf daaraan toe maar werd gaandeweg steeds beroerder tot enkele maanden later de waarden weer onder de norm doken en ik zelf stopte met de proef. Ondanks de druk.

Positief Proefkonijn 2: AIN

Sinds 15 jaar ongeveer loopt er in Amsterdam en Rotterdam een onderzoek naar voorstadia van anale kanker bij homomannen met hiv.

Vanaf het begin – toen het nog een trial was – doe ik mee. Maar erg veel duidelijkheid krijg je niet van de behandelend arts. Gemakshalve verwijs ik naar een recent artikel in Plus hierover, klik hier. Kort en goed komt het er op neer dat Amsterdam en Rotterdam beiden een andere behandeling voorschrijven en dat in Rotterdam de arts nogal pusht om te behandelen. Daar waar het vaak ook vanzelf weggaat. Ook hier heb ik meermaals het gevoel gehad een proefkonijn te zijn.

Hebt u last van bijwerkingen?

Ik heb bijwerkingen en uiteraard heb ik daar wel eens last van. Maar alles went (echt). Als je namelijk altijd stil blijft staan bij weer een andere beperking of bijwerking – of er in zwelgt – heb je geen leven meer. 

Als je het één en ander opsomt is het toch meer dan waarbij je dagelijks stil staat: chronische vermoeidheid (middagdutje om de dag door te komen; En nee! Dat heeft niets met leeftijd te maken. Heb ik al nodig sinds mijn 34e of zo); slechtere concentratie en meer moeite met opnemen van informatie (wederom nee! Geen leeftijdskwestie, zie hiervoor); Necrose aan beide heupkoppen; AIN.

Wilt u geen heupprothese?

Nou, graag. Meermalen gevraagd, maar telkens door voortschrijdend inzicht een ander antwoord. Eerst kreeg ik te horen (dit was ruim 10 jaar geleden) dat een heupoperatie op zich al riskant is, laat staan bij iemand met hiv. De professor vertelde hierop dat dit inmiddels is achterhaald.

Later leerde ik van weer een andere orthopedisch arts dat een prothese op een relatief jonge leeftijd het risico van snelle slijtage met zich meebrengt. Iemand van 80 zal niet meteen gaan hardlopen met een heupprothese, daar waar een nog jonger iemand eerder zijn oude bewegingspatroon op zal nemen en daardoor gaat de prothese minder lang mee. En een tweede prothese zou nog gaan, maar er moet voldoende bot-basis overblijven voor een nieuwe prothese.

Vandaar dat men wacht tot het boeltje finaal instort alvorens over te gaan tot het plaatsen van een kunstheup.

Tips voor artsen in spe in het Erasmus MC?

Maar natuurlijk. Na even nadenken kwam ik op de vergelijking met verpleegkundigen, die de gave van empathie in hoge mate bezitten. Voor mijn nuance was het te laat, een lachsalvo vulde het lokaal.

Maar het is zo dat artsen nu eenmaal een andere relatie tot de patiënt hebben. Het was een voorbeeld en niet generaliserend bedoeld. Ik heb ervaring als patiënt in een academisch ziekenhuis. Voordeel – zo hield ik hen voor – is dat je als arts vaak nog andere werkzaamheden hebt, zoals college geven en onderzoek doen. Je zit dus niet 5 dagen lang tegenover patiënten met regelmatig dezelfde verhalen.

Nadeel kan wel zijn dat je nogal onderzoeksgericht bent. Meer met je neus in het scherm met de uitslagen en daardoor de mens niet ziet zitten tegenover je. Die patiënt is immers in de eerste plaats een mens.

Tip 2: koester geen vooroordelen jegens je patiënt en leef je in

Om met dat laatste te beginnen (tip van Karlijn). Culturele verschillen maken het soms lastig om keuzes van een patiënt te volgen. Iedereen is anders en gaat op een andere manier met ziekte om. Het is goed om je hiervan bewust te zijn.

En voor wat betreft de homomannen, toch 63% van de populatie mensen met hiv in Rotterdam, daarbij kan het geen kwaad om je oordelen over de seksuele handel en wandel overboord te zetten. Ook hiervoor geldt: iedereen is anders en met een partij vooroordelen word je geen betere arts, integendeel. 

Wil je een zo veel als mogelijk gelijkwaardige relatie met je patiënt dan is er geen plaats voor betutteling over iemands seksleven of vooroordelen over iemand.

Als een patiënt het gevoel heeft dat hij niet open kan zijn over zijn (seks-)leven, dan is een goede benadering van de patiënt niet mogelijk.

Vervolg…

Het was een meer dan boeiende bijeenkomst met nieuwsgierige studenten die bereid waren persoonlijke vragen te stellen. Dat was Prof. dr. Charles Boucher ook opgevallen, ook het feit dat ik kritisch durfde te zijn en zelf niet bang was persoonlijke vragen te beantwoorden (dat is natuurlijk een wisselwerking, je kan alleen dit soort vragen stellen als degene die voor je zit zich open stelt).

Ik ervoer het maar als compliment toen hij aan Karlijn vroeg of het toegestaan was om dezelfde persoon meerdere malen uit te nodigen voor zo’n sessie met studenten. Ik vond het in ieder geval de moeite waard.