Op het verkeerde been (oorzaak necrose)

Lang niet geblogd, daar zit wat achter. Hitte, vermoeidheid, gedoe. Maar wat ik gister hoorde vraagt om wat meer leestekens dan twitter me biedt. Het vervolg van de heup-necrose-soap: heeft de vaccinatiestudie er mee te maken?

Mijn eerste (en tevens meteen laatste) bezoek aan de Rotterdamse orthopeed was niet echt om over naar huis te schrijven. Maar aangezien ik meer aan mijn hoofd had, en ook weer niet als de eeuwige klager te boek wilde staan, heb ik het maar even gelaten voor wat het was.

Wat was het dan? Al meteen bij binnenkomst hoorde ik hem zeggen dat ik die heupoperatie maar beter uit mijn hoofd kon zetten. Voorts bleek de osteonecrose aan mijn heup niet alleen door het hiv-virus te worden veroorzaakt maar ook door de medicatie ertegen. Welke? Was niet zo interessant volgens hem. Maar dat het terug kon komen op andere plekken (schouder, knie en voet), dat zei-die dan weer wel.

Toen ik meldde op die plekken ook af en toe last te ondervinden was dat geen aanleiding daar eens naar te kijken. De krukken moesten aan de kant, fysio was de oplossing. Mijn spieren moesten gesterkt. Een doorverwijzing kreeg ik echter pas weken later en niet eerder nadat ik daar achterheen was gegaan.

Met de doorverwijzing naar de fysiotherapeut, afgelopen dinsdag was het zo ver. Eerste opmerking: vreemd dat schouder en knie niet zijn onderzocht, als fysiotherapeut wilde hij wel weten hoe ver hij kon gaan qua belasting. Hij las de doorverwijzing: “Linkerheup, klopt toch?” Nee dus, het is mijn rechter. En er stond nog wat in wat niet klopte.

Second opinion oorzaak necrose

Daarop besloot ik een reeds langer sluimerend voornemen maar eens ten uitvoer te brengen. Ik informeerde me eerst op het internet over de drie hiv-behandelcentra voor Brabanders en kwam uit bij het Sint Elisabethziekenhuis in Tilburg. Gebeld met een allervriendelijkste hiv-consulent. Die adviseerde me eerst maar eens een afspraak met mijn internist in Rotterdam te maken om uit te zoeken hoe dat zat met de medicatie als oorzaak van de (osteo)necrose.

Dat ging zeer vlot, gistermiddag had ik al een telefonische afspraak te pakken. Omdat dat altijd uitloopt én omdat ik voorzichtigheidshalve meestal een kwartier tevoren paraat ben, kon ik een uurtje wachten. Maar toen had ik ook wat.

Mijn weergave van de woorden van de Rotterdamse orthopeed vielen niet in goede aarde. osteonecrose komt (in mijn geval) alleen van het hiv-virus. Er is maar één studie (Zwitserland, 2004) waar dit is aangetoond. Sterker nog: het hiv-virus en dat bij een lage weerstand (gemeten naar CD4-cellen).

Er ging meteen een lampje branden. Ik heb altijd redelijk goeie uitslagen gehad, behalve in 2007, toen ik meedeed aan een medisch experiment (geheel vrijwillig, ten bate van de wetenschap): de vaccinatiestudie. Toen zakte, nadat ik moest stoppen met mijn pillen, mijn weerstand vrij snel weg.

De internist zocht het op en ja, mijn hoogste uitslag was 860 CD4-cellen vòòr de studie, 290 na het stoppen met de pillen vanwege de studie. Maar mijn conlcusie was voorbarig volgens de internist, want de in het Zwitsers onderzoek aangehaalde lage weerstand gold een nog lager aantal CD4-cellen. dan ik had gehad Mijn tegenwerping dat mijn heupklachten ook van die periode dateren hielp niet.

Indertijd, vanwege het snelle dalen van de weerstand, besloot de begeleider van het vaccinatieproject om wekelijks mijn CD4 te meten. Dat schommelt nogal. Ik twijfel nu dus oprecht of ik niet toch een paar keer onder de gevarengrens van (ik meen) 250 CD4-cellen ben gezakt. Na het op mijn initiatief beëindigen van het experiment (de artsen wilden maar wat graag doorgaan, maar ik was inmiddels voor de tweede keer onder de stop-norm gezakt), steeg mijn weerstand weer snel tot redelijk niveau.

Verkassen naar het Sint Elisabethziekenhuis

Mijn besluit stond vast. Weg uit Rotterdam en inschrijven in Tilburg. Ik kreeg al meteen de verzekering ondergebracht te worden bij een internist die vaker met het bijltje (osteonecrose) had gehakt (niet letterlijk, da’s meer iets voor de orthopeed). Hetzelfde zou gelden voor een doorverwijzing naar de orthopeed, ook iemand met ervaring met hiv & heupproblemen.

En daar ga ik maar eens vragen aan de internist of een objectief oordeel mogelijk is. of mijn idee nou echt zo vreemd is om te denken dat als gevolg van mijn deelname aan het vaccinatieproject > lagere weerstand, ik tegen die osteonecrose ben aangelopen. En mezelf opmaken voor orthopeed, nr.3, met hopelijk een goed verhaal.

Ondertussen ook maar eens dat Zwitserse onderzoek zien op te snorren.

Bijsluiters en artsenvoorschriften hiv & necrose

Inmiddels al weer wat op het spoor, roept ook weer vragen op (tegenstellende geluiden), klik hier. In tegenstelling tot wat mijn internist meldde (en dat weer ter verdediging van de verfoeide orthopeed): de digitale bijsluiter van Viread met de vermelding van de bijwerking osteonecrose! En ik slik sinds een paar jaar ook Viread:

Gemeld zijn gevallen van osteonecrose, vooral bij gevorderde hiv-infectie of langdurige blootstelling aan combinatietherapie.

Ik ga nog maar even door, ben toch bezig. Ook de bijsluiters van Viramune, en Epivir, twee andere door mij gebruikte hiv-remmers, vermelden deze tekst over osteonecrose:

Sommige patiënten die antiretrovirale combinatietherapie krijgen, kunnen een botaandoening krijgen die osteonecrose wordt genoemd (afsterven van botweefsel veroorzaakt door verminderde bloedtoevoer naar het bot).

Enkele risicofactoren die de kans op ontwikkeling van deze aandoening vergroten zijn de duur van de antiretrovirale combinatietherapie, gebruik van corticosteroïden, alcoholgebruik, een ernstig verzwakt afweersysteem en een hoge Body Mass Index (overgewicht).

Tekenen van osteonecrose zijn stijfheid en pijn in de gewrichten (in het bijzonder in de heupen, knieën en schouders) en moeilijk kunnen bewegen. Wanneer u een van deze verschijnselen opmerkt, licht dan uw arts in.

Dus tóch ook mogelijk in schouders en knieën. Met dank aan de digitale bijsluiters en ctrl+F. In de papieren versies glad overheen gelezen. Als klap op de vuurpijl nog dit. Het artsenvoorschrift voor mensen met hiv en pijnklachten in de lies- en heupstreek:

Osteonecrose als late complicatie bij hiv-geïnfecteerde patiënten

Marjolein P.M. Hensgens,  T. (Tania) Mudrikova en  Jan T.M. van der Meer

Bij een 22-jarige vrouw en een 46-jarige man met een hiv-infectie werd osteonecrose van de femurkop gediagnosticeerd. Beiden hadden pijn in de lies en bewegingsbeperking. De pijn verminderde niet door conservatieve behandeling. Beide patiënten ondergingen chirurgische behandeling, respectievelijk forage en totale heupartroplastiek. Bij hiv-geïnfecteerde patiënten vormt osteonecrose, dat wil zeggen avasculaire necrose door de tegenwoordig langere levensverwachting in toenemende mate een probleem. De incidentie van osteonecrose is verhoogd bij hiv-geïnfecteerden ten opzichte van de algemene bevolking.

Osteonecrose dient onderdeel te zijn van de differentiaaldiagnose van lies- of heuppijn bij hiv-positieve patiënten. Hierdoor kan men de diagnostiek bekorten en een chirurgische ingreep voorkómen.

De onderstreping is van mij, de samenvatting is uit het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Wel heel pijnlijk, dit hoort dus standaard onderzocht te worden. En ik ben al een paar jaar bezig gehoord te worden.

aidsbotnecrosebotverliesbotverminderingbotverstervingheupheupnecrosehivhiv-vaccinkopnecroseorthopaedieorthopeedosteonecroseosteoporosevaccinatieprvaccinatiestudievaccinatietherapie