Memorabele Aids Memorial – met een kanttekening

Gepubliceerd op 2 reacties 3 minuten leestijd 1212 x bekeken

Het had best wat voeten in de aarde, maar uiteindelijk kijk ik terug op een geslaagde AIDS Memorial afgelopen zondag. Het lijf sputtert nog na, maar wat telt is de mooie en afwisselende bijeenkomst. En een voor Untenu niet onbelangrijk detail: een prachtige opbrengst.

AIDS Memorial

COC Noordoost Brabant heeft ons fantastisch onthaald, nooit eerder waren we (Meander & Bijoux) zo mooi uitgelicht en hadden we zulk een professionele geluidsinstallatie. En wat was het ook leuk om weer eens met ons oude vertrouwde ploegje van de Op & Neer Show te werken.

De opkomst viel een beetje tegen, daar moeten we nog eens goed over nadenken. AIDS Candlelight Memorial valt nu eenmaal altijd op de derde zondag van mei. Maar dat viel nu samen met Pinksteren en in ‘s-Hertogenbosch dus ook met Jazz in Duketown.

Wat goed werkte was de film Karma?, die weinig aan de verbeelding overliet, maar des te meer de noodzaak aantoont van ons werk in Cambodja.

Untenu is een foto-album op flickr.com/ronvanzeeland

Ook de samenwerking met HVNBrabant was goed, zij zorgden voor hele goede sprekers, zoals Wolfgang Schreiber (zie foto boven) en Corina Vermeulen. Ze hielden beiden een persoonlijk en sterk verhaal. Het verhaal van Corina Vermeulen kan je hieronder bekijken. En daaronder maak ik een kanttekening.

Gelukkig, mooi, gezond, sterk met hiv


Dutch Candlelight memorial 2016 door robin-irwin

De boodschap die de laatste jaren veelvuldig wordt uitgedragen, bijna als mantra: je kan oud worden met hiv, in goede gezondheid. En het mooie verhaal van Corina Vermeulen eindigde dan ook met de woorden:

Ik voel me gelukkig, mooi, gezond en sterk.

De meeste mensen met hiv lijden niet onder hun ziekte, maar meer aan de reacties die ze nog vaak krijgen van anderen.

Ik vind dat we ons nergens voor hoeven te schamen. Ik hoop dat mensen met hiv zich gesterkt voelen door mijn verhaal.

Daar zit ik dan, twee dagen na de inspanning. Mijn lijf protesteert. Het is de prijs die ik betaal voor zaken die me vreugde geven in het leven. Ik weet vooraf dat ik de tol ga betalen voor activiteiten als deze. Ze geven, maar vreten ook energie. En alhoewel alle lichamelijke ongemakken én de geestelijke implicaties die het gevolg daarvan zijn – langzaamaan bij je nieuwe, normale leven zijn gaan horen, drukken momenten als deze me wel met mijn neus op de feiten. Feiten die ik na al die jaren wel eens vergeet: dit lijf heeft zo zijn grenzen. Grenzen die ik af en toe met plezier overschrijd. Want als ik alles laat wat leuk is, wordt het leven al te saai.

Ik bén wel gelukkig. Ik ben óók sterk. En gezond? Gezien de omstandigheden: redelijk. Alles is relatief, chronische vermoeidheid went, al is het lastig, Afgestorven heupbot went ook. Minder kunnen concentreren, ach, je hebt weinig keus.

Wat niet went is dat vooraanstaande mensen uit de hiv-beweging het halleluja-mantra blijven herhalen. Het mag misschien goed zijn om het stigma aan te pakken, maar tegelijk dwingt het de mensen met hiv die wél dagelijks lichamelijke ongemakken als gevolg van hiv of -medicatie ondervinden zich steeds te verdedigen tegen dat eenzijdige beeld.

Ik ben geen zielige stumper, dat wil ik ook echt niet zijn. Maar schep a.u.b. geen beeld dat een deel van de hiv-patiënten te kort doet. Het tast namelijk hun geloofwaardigheid en zelfbeeld aan. Telkens te moeten uitleggen dat de werkelijkheid voor jou anders is, is niet fijn.

Wellicht iets voor de Aids Memorial van volgend jaar.

Reageren?

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

2 Commentaires
  • Reina Foppen
    17 mei 2016

    Ja Ron. Ik zie je, ik hoor en begrijp je. We zijn er in soorten en maten. Met meer en minder klachten. Met meer of minder hinder van schaamte of taboe. We zijn net mensen. Er is niet één beeld te maken van mensen met hiv in Nederland. We moeten het er gewoon mee doen. Het scheelt nogal met wie je je situatie vergelijkt. Rust uit. Over twee dagen kun je er weer beter tegen.

    • Ronald Groeneveld
      27 september 2016

      Wat is dit nou Reina Foppen?

      Probeer je te zeggen dat Ron uit moet rusten en dat het daarna wel weer beter gaat? Uit je eigen project is duidelijk gebleken dat een grote groep mensen die leven met hiv problemen ondervinden wanneer ze geen baan hebben, van een minimale uitkering moeten leven, en problemen ervaren in sociaal opzichten.

      Dit vind ik een schandalige opmerking die absoluut niet past bij je eigen beleving en onderzoek. Wellicht dat het de HVN ongevallig is, ze is per slot je broodhee. Het lijkt wel alsof er een hele nieuwe Reina is opgestaan die niet wil horen en zien wat in haar eigen project overduidelijk naar voren is gekomen !