Hiv-gedoe: TAF & TDF

Hiv & botten: deze week hoorde ik voor het eerst van TAF en TDF. Ik dook erin en schrok nogal. Snel mijn afspraak met het EMC vervroegd. TDF zit soms ook in PrEP.

Wil je je eerst inlezen, zie dan hier Dossier ‘Hiv & osteoporose en -necrose‘. Er volgen nu eerst enkele inleidingen, aan het eind komt alles bij elkaar.

Pijnlijke pees

Al een jaar tob ik (niet zo hardop) met een bij tijd en wijlen behoorlijk pijnlijke rechterarm. De fysiotherapeut oordeelde aanvankelijk dat het uitstraling was vanuit mijn onderrug. En dat kwam waarschijnlijk weer vanwege anders gebruik van mijn spieren als gevolg van de necrose aan de heupen. 

Na driekwart jaar meer of minder consequent oefeningen voor de armspier gedaan te hebben en tweewekelijkse massages van bovenarm en schouder was er nog geen enkele verbetering opgetreden. Sterker, soms leek het erger.

Ik besloot naar de huisarts te gaan, die me enkele bewegingen liet doen en stellig concludeerde: ontstoken pees. Geneest heel traag – want weinig doorbloed. Kan wel een jaar duren, blijven oefenen.

Totdat een maand of wat geleden de tranen over mijn wangen rolden en mij wat schuttingwoorden ontsnapten bij het rekken en strekken van mijn arm door de fysiotherapeut. Hij zei: ik stel voor dat je een echo en een röntgenfoto laat maken want het duurt te lang en er is geen enkele verbetering.

Zo gezegd, zo gedaan. Ik kon een dag later al op de plek van een afzegger terecht en toen de arts de echo maakte en en passent de foto bekeek zag ze hoegenaamd niets. Heel vreemd.

Berlijn: heuppijn

Over mijn hiv viel lange tijd weinig zinnigs te melden. Het is er (en ook weer niet -> N=N). De heupen spelen af en toe op maar houden zich redelijk. Tot in Berlijn. Alsof de duvel ermee speelde kwamen de eerste pijntjes al opzetten toen ik de Metrotram uitstapte. 

Het werd al ras erger, ik besloot de pijnstillers maar in te zetten. Wat mijn gemoed niet ten goede kwam was het slechte bed en de belabberde verduistering in het appartement, waardoor telkens als iemand de lift nam de slaapkamer helverlicht werd. Kortom heel moe en de heupen lieten zich weer gelden.

Eenmaal thuis was het snel weer als normaal, maar de vakantie was niet ‘je van het’.

Appje uit Taiwan: wat slik jij eigenlijk?

Een week later: appje van een vriend uit Taiwan. Hij is hiv-consulent en deelt regelmatig nieuws met me. Nu vroeg hij me wat ik eigenlijk voor hiv-remmer slikte. Ik slik al jaren Eviplera, één pil per dag en dat is een verademing. Hij vroeg: of ik bekend was met TAF en TDF.

Nooit eerder had ik van TAF en TDF gehoord. Hij stuurde een linkje mee over een onderzoek naar de bijwerkingen van TDF, zie hier. Aangezien ik mezelf redelijk geïnformeerd achtte, was ik een beetje van de waps, want hier had ik kennelijk een afslag gemist.

Ik ga ervan uit dat de lezers het ook niet allemaal weten dus heel in het kort en met een linkje naar een verhelderend artikel:

Tenofovir disoproxil fumarate (TDF) wordt veel voorgeschreven en is onderdeel van Truvada, Eviplera, Stribild, Viread en Atripla. TDF is effectief en veilig, maar heeft bij langdurig gebruik soms nierproblemen of botontkalking als bijwerking.

Tenofovir alafenamide (TAF) is na TDF ontwikkeld. Uit onderzoek is gebleken dat TAF minder schadelijk is voor de nieren en botten, omdat er een lagere dosis nodig is en de spiegel van tenofovir in het plasma lager is. (bron: Hiv Vereniging)

Tenofovir dus, daar had ik wel van gehoord, maar de afkorting TDF was me onbekend.

Bijsluiter uitpluizen…

Ik snorde meteen de bijsluiter op en schrok: TDF zat dus ook in Eviplera. En ik slaakte een vloek, want osteoporose (botontkalking) is een bekende bijwerking van TDF. En ik slik al jaren calcium en vitamine D om verdere botontkalking te voorkomen.

Na de diagnose necrose In 2009 bleek ik tevens op het randje van osteoporose te bungelen. Het is een heel verhaal, maar de weg naar de diagnose van necrose ging via fysiotherapie (‘uw beenspieren zijn rechts dikker dan links’), röntgenfoto (niks te zien), dexascan (botdichtheidsscan -> osteoporose en plekje op de rechterheupkop) en een mri (tadaa! necrose). 

Toen heeft mijn hiv-internist meteen besloten om calcium/vitamine D-tabletten voor te schrijven en van hiv-remmer te veranderen. Want één van de componenten was berucht voor bot-bijwerkingen.*

Als mondige patiënt had ik eigenlijk al veel eerder om een dexascan moeten vragen, want je wilt wel eens weten of die calcium/vitamine D-tabletten helpen. Of niet, de osteoporose kan ook verergeren. 

Hiv-remmer Eviplera

Terug naar mijn medicatie: die bevatte dus TDF en dat leek mij niet slim. Maar ik las verder, want als je toch lekker aan het neuzen bent in de bijsluiter (doe dit niet te vaak mensen, hypochondrie ligt op de loer). En wat las ik op de webstek van Apotheek Molenberg (maar powered by KNMP:

Spierpijn en gewrichtspijn. In zeer zeldzame gevallen kunnen de spieren worden aangetast, waarna een acute nieraandoening kan ontstaan. Neem bij onverklaarbare spierpijn contact op met uw arts. Raadpleeg ook uw arts, als uw gewrichten pijnlijk of stijf worden, of als u ze moeilijk kunt bewegen.

Bovenstaande info blijkt in 2013 voor het laatst te zijn bijgewerkt, in de samenvatting van de productkenmerken van Eviplera is het zo geformuleerd:

Afbraak van spierweefsel, zachter worden van de botten (met botpijn en soms leidend tot botbreuken), spierpijn, spierzwakte en een daling van het kalium- of fosfaatgehalte in het bloed kunnen optreden als gevolg van beschadiging van de tubuluscellen van de nieren.
(Bron: Samenvatting van de productkenmerken)

Onverklaarbare spierpijn dus. Ik kreeg een déjà vu. Zeker nadat ik het volgende las:

Sommige patiënten kunnen een botaandoening ontwikkelen (osteonecrose). Het botweefsel sterft bij deze aandoening af door verminderde bloedtoevoer naar het bot. Verschijnselen van osteonecrose zijn:
• stijfheid in de gewrichten;
• pijn in de gewrichten (in het bijzonder in de heupen, knieën en schouders);
• moeilijk kunnen bewegen.
(bron: bijsluiter Eviplera)

Ik had al gedacht dat het mogelijk een uitbreiding van de necrose was naar mijn rechterschouder. Maar de onverklaarbare spierpijn kan dus ook op wat anders duiden dat samenhangt met het gebruik van Eviplera.

Vervroegde afspraak hiv-internist

Ik heb meteen de hiv-consulent gebeld om mijn afspraak met de internist naar voren te halen. Hij gaf meteen aan dat er voldoende alternatieven zijn voor Eviplera. Medicijnen zonder TDF, waaronder… Eviplera 1.1 (ik slik kennelijk de oude versie).

Vol met vragen zit ik nu. Waarom is men blijven vasthouden aan een hiv-remmer die expliciet de bijwerkingen osteoporose en necrose vermeldt – terwijl men wist dat ik die bijwerkingen al jaren heb? 

Natuurlijk had ik ook zelf op kunnen letten, maar ik ben geen arts. Ik doe mijn best om bij te blijven.  Over anderhalve week krijg ik de uitslagen van het uitgebreide bloedonderzoek en dan hoor ik welke vervolgonderzoeken er nodig zijn. 

nabrander 1

Ik heb ook al jaren vage gewrichtspijn aan mijn handen en polsen en wat andere klachten die ik nergens aan kon relateren. Dit is meermalen gemeld tijdens de controle-afspraken. Ook dit wordt genoemd in de bijsluiter. Tijd om dit ook te bespreken over anderhalve week.

nabrander 2

Openheid over hiv en aanverwante zaken op dit blog heeft mij al meermalen een dienst bewezen. Zo kreeg ik nu reacties in de Facebookgroep Poz & Proud, waar iemand meldde diverse botbreuken te hebben opgelopen als gevolg van een TDF-houdend medicijn. Het goede nieuws is dat in ieder geval voor wat betreft de botdichtheid (osteoporose) zaken omkeerbaar blijken, zie deze studie.

* nabrander 3

Ik ben in 2009 gewisseld van een combinatie met AZT naar Viread, vanwege de diagnose osteoporose en de osteonecrose. Maar nu blijkt dat ook in Viread TDF zit. Dus vanaf 2009 (jaar van de diagnose) slik onafgebroken combinaties met TDF.

nabrander 4

TDF zit kennelijk ook in sommige soorten PrEP. Een PrEP-gebruiker die dit blog las kwam er achter door de bijsluiter te lezen. Voor bijwerkingen aan nieren wordt wel gewaarschuwd op diverse webpagina’s over PrEP, maar over de botten lees ik weinig. Reden voor mijn kennis om zijn PrEP-gebruik te veranderen. In plaats van doorlopend elke dag een pil te slikken is hij overgestapt op gebruik van PrEP bij gelegenheid. Lees meer over het gebruik van PrEP op PrepNu.

Paniek is niet nodig, maar bewust gebruiken wel. 

aidsbottenEvipleranecroseosteoporoseprepTAFTDF