Hiv-vaccinatieproject: niet vrolijk terug uit Rotterdam

Beetje sombertjes zit ik dit te typen. Vandaag moest ik weer naar het Erasmus MC voor een laatste hemaferese i.h.k.v. het hiv-vaccinatieproject. Tegelijk kreeg ik de uitslagen van de vorige weken.

Had ik eerder al gemeld dat bij een CD4-stand (weerstand) van 350 ik direct weer aan de pillen moet om niet het gevaar te lopen dat de weerstand in de echte foute zone terecht te komen, nu komt dat akelig dichtbij. En dan is het gedaan met het onderzoek en het vooruitzicht van een jaar of anderhalf zonder pillen.

Hiv-vaccinatieproject:
dalende weerstand na medicatiestop

Mijn weerstand was de afgelopen weken als volgt gezakt: 850 > 570 > 490 en de uitslag van vorige week bleek nu 420 te zijn. 70 CD4-cellen minder. Nog een keer -70 en ik zit aan de 350-grens. Daar komt nog bij dat nu ook twee uitslagen van de virale lading binnen waren. Mijn vermoeden werd dus bevestigd. De eerste uitslag ging nog wel: 325 (normaal is het virus niet detecteerbaar als er minder dan 50 virusdeeltjes per eenheid bloed gevonden worden). Maar de laatste uitslag sloeg in als een bom: 68.000. En dat is de uitslag van bloed dat twee weken geleden genomen is.

Het is waarschijnlijk een erg technisch verhaal voor de lezers. Voor mij is het een domper. De komende dagen worden erg spannend. Maandag of dinsdag word ik gebeld door Iman met de CD4-uitslag van het bloed van vandaag. Als dat 350 of minder is, dan is het jammer voor mij, maar dan moet ik direct weer beginnen slikken. Het gevaar is immers dat in de dagen na vandaag de weerstand nog verder daalt, waardoor ik echt in de gevarenzone voor opportunistische infecties kom. En op een nieuw geval van aids zit niemand te wachten.

Zolang je die pillen slikt (vanaf het moment dat dat allemaal zijn plaats in je leven heeft gekregen), valt de zwaarte die je na de diagnose hebt weg. De bijwerkingen krijgen ook een plek en af en toe heb je een kwaaie dag. Het vooruitzicht dat ik de mogelijkheid had om een lange tijd zonder medicijnen te leven was erg aanlokkelijk. De hoofdreden om mee te doen aan dit onderzoek was om de medische wetenschap een stuk vooruit te helpen. Die ‘pillenvakantie’ was meegenomen.

Nu het zo dichtbij komt word ik toch meer met de ziekte geconfronteerd dan ik had gedacht. Ik word gedwongen na te denken over de consequenties en de gevaren van dit onderzoek. Natuurlijk houden ze me goed in de gaten en laten ze het niet zover komen, maar akelig is het wel. Voor het eerst ben ik er erg zenuwachtig onder en voor het eerst sinds jaren voel ik me weer een wandelende virusbom. Geen fijn gevoel.

Hopenlijk is het volgend stukje opbeurender.

Zie ook het dossier Hiv-vaccinatieproject