Afgelopen zaterdag was ik in Amsterdam bij een bijeenkomst ‘energiek leven met hiv’. En vandaag start de campagne ‘Sluit hiv uit, niet de mensen met hiv’. N.a.v. daarvan werd een onderzoek gedaan, ik schrok van sommige uitkomsten.

Hiv & er (energiek) mee leven

Al te lang zijn de voor veel mensen met hiv levende bijverschijnselen als vermoeidheid en psychische klachten onder het tapijt geschoffeld. Dat had soms een politieke reden;  mensen met hiv moesten geaccepteerd worden, en lange tijd hoorde je vooral dat je met hiv in redelijke gezondheid oud kunt worden.

Dat dat frustrerend was voor al die mensen die ontzettend moe of vergeetachtig zijn, of die ondanks redelijke weerstand toch mankementen kregen die eerder met oudere mensen worden geassocieerd, werd even vergeten.

20100320_spreeuw_amsterdamamstel
Bij de bijeenkomst mocht niet gefotografeerd worden, daarom deze vrolijk kwetterende spreeuw die station Amsterdam Amstel opvrolijkte.

Daarom was ik ook zo blij met een speciale uitgave van Volle Maan hierover, gekoppeld aan een bijeenkomst (die dus zaterdag in Amsterdam was). Uitgangspunt was positief: hoe kunnen we mensen gereedschap geven om beter om te gaan met deze klachten.

Op krukken dus maar weer het ov in waar ik bij een volgeboekte bijeenkomst terechtkwam. De belangstelling was groter dan het aanbod, dat zegt genoeg. Ook veel mensen van buiten Amsterdam. En dat is ook apart, want juist daar zijn veel voorzieningen die zich specifiek richten op de patiëntengroep (met vaak ook nog specifiek aandacht voor de groep homomannen met hiv).

Dat is niet vreemd, gezien de concentratie in Amsterdam, maar voor patiënten die niet in het centrum van het heelal wonen wel eens lastig. Want het is juist fijn om met lotgenoten je vermoeidheid te lijf te gaan d.m.v. mindfullnes of Zumba.

En voordat ik reacties krijg van ‘moet dat allemaal zo nodig apart?’.  Lees dan even door naar het volgende onderwerp:

Hiv en stigmatisering in Nederland

Hieronder een korte samenvatting van het onderzoek door TNS NIPO, daaronder kan je het hele onderzoek lezen in pdf:

Angst en onwetendheid

Bijna iedere Nederlander is op de hoogte van het feit dat iemand met hiv de hand schudden geen risico met zich meebrengt. Toch denkt bijna een op de zes Nederlanders dat contactsporten waarbij veel gezweet wordt, risico op hiv-infectie met zich meebrengt. Twee op de vijf Nederlanders denken dat tongzoenen met iemand die hiv heeft, gevaarlijk is. Ouderen en laagopgeleiden schatten het risico van een aantal situaties hoger in.

Bijna tweederde van de Nederlanders vindt dat een groepsleid(st)er die hiv-positief is, verplicht is de ouders van deze kinderen hiervan op de hoogte te stellen. Ruim een kwart (27 procent) van de Nederlanders eet liever niet in een restaurant waarvan een van de koks hiv-positief is.

Bemoedigend echter is dat inmiddels de meerderheid van de Nederlanders weet dat hiv geen doodvonnis meer betekent.

Houding

Drie kwart van de Nederlanders zou een collega met hiv niet anders benaderen in het dagelijks contact dan een collega die geen hiv heeft. Voor een op de zeven Nederlanders is dit echter niet het geval.

Een overgrote meerderheid van de Nederlanders denkt dat er in Nederland vooroordelen heersen over mensen die hiv-positief zijn. Echter, slechts een minderheid lijkt zelf vooroordelen te hebben. Hierin zit een vreemde discrepantie. Vooral omdat uit het onderzoek van vorig jaar onder hiv-positieven gebleken is dat zonder uitzondering alle deelnemers ooit negatieve reacties hebben ervaren.

Aan het TNS NIPO-onderzoek ‘Hiv en stigmatisering in Nederland’ in opdracht van het Aids Fonds deden 1024 respondenten uit alle lagen van de bevolking mee.

This Post Has One Comment

  1. Bedankt voor jouw blog over dit symposium. Ook wij (uit Enschede) hadden er graag bij willen zijn, maar helaas was het al volgeboekt.
    Komt er nog een follow-up naar aanleiding van het symposium ? Wij zien binnen onze groep (HIV+’ers uit Overijssel en deel van Duitsland) dat er door de medici nog te weinig aandacht besteed wordt aan allerlei HIV-gerelateerde klachten (vermoeidheid, slecht slapen, misselijkheid e.d.). Verder dan : “Ach het gaat in de loop van de tijd wel over” komen de meesten niet …

Geef een reactie