Hiv-vaccin: vervolgstudie maakt wat los

Een hiv-vaccin is nog ver weg. Een studie hiernaar waar ik in 2007 aan meedeed maakte onlangs opnieuw het nodige los. Maar met een verrassend vervolg.

Dit verhaal is onderdeel van het dossier Hiv-vaccin, zie hier alle verhalen op chronologische volgorde.

2007: studie naar het hiv-vaccin

In 2007 werd ik door mijn hiv-behandelaar in het Erasmus Medisch Centrum geselecteerd voor een zogenaamde trial. Het betrof een – volgens de onderzoekers – veelbelovend onderzoek naar een hiv-vaccin: het Hiv-vaccinatieproject. Onder andere Ab Osterhaus was erbij betrokken. Het was een gezamenlijk project van het Erasmus MC en het Academisch Ziekenhuis Brussel (thans: Universitair Ziekenhuis Brussel).

Er is een proefschrift van gepubliceerd: HIV Immunotherapy  – host immunity and virus evolution.

Een chronologisch overzicht van blogs over het hiv-vaccinatieproject vind je hier.

2021: vervolgstudie slapende hiv-cellen

Twee weken geleden kreeg ik een e-mail van het Erasmus MC waarin ik allereerst bedankt werd voor deelname aan de hiv-vaccinatiestudie uit 2007:

Met uw deelname heeft u een belangrijke bijdrage geleverd aan de zoektocht naar de genezing van hiv.

Gelukkig, want voor mezelf (en minstens nog iemand die zich na mijn blogs hierover meldde bij mij) bracht de studie en een jaar later de naweeën ervan (zie daarvoor dossier Hiv & Osteonecrose), niet zulke fijne herinneringen boven.

Wat mij in de e-mail concreet gevraagd werd was of ik mee wilde werken aan een vervolgonderzoek waarbij men bij de onderzoeksgroep uit 2007 wilde nagaan hoe groot het reservoir aan slapende hiv-cellen is. Dit zou dan gebeuren door middel van een leukaferese (in Brussel noemde men het hemaferese). Dit is een circa vier uur durende procedure waarbij via de ene arm bloed wordt afgenomen, gefilterd en het restant via de andere arm wordt teruggegeven. Een wetenschappelijk verantwoorde uitleg lees je hier.

Ik heb het schat ik vijf keer ondergaan, twee in Rotterdam en drie in Brussel. In goede doen en met vriendelijke verpleegkundigen (en dat zijn veruit de meesten) kan je veel met me aanvangen. Maar de laatste leukaferese was ik zo hyper en zenuwachtig (door bijwerkingen van dat vaccinatieproject) dat er een kalmerend pilletje in moest voordat de infusen konden worden aangelegd. Met hallucinerende bijwerkingen tot gevolg.

Kortom, dat e-mailtje en het woord ‘leukaferese’ bezorgde me een flashback, en geen fijne. Ik verwijs nogmaals naar de pagina hier over het project, lees zelf hoe het afliep. Dus vroeg ik aan de arts-onderzoeker of ze mijn blogs hierover wilde lezen. Naar aanleiding van haar reactie wilde ik bezien of ik mee wilde werken aan dit vervolgonderzoek.

Contact!

Na twee keer per e-mail geantwoord te hebben – zonder tegenreactie – werd ik deze week gebeld door Henrieke Prins. Het was snel duidelijk dat mijn e-mails niet gelezen waren want… terechtgekomen in de spambox… Mondeling kan ook dus ik las mijn vraag voor en legde uit dat haar verzoek bij mij iets bloot had gelegd waarvan ik dacht dat het wel verwerkt was. Gaande het gesprek merkte ik opnieuw dat dat bepaald niet het geval was.

Wat ook heel snel duidelijk werd: ik had een arts-onderzoeker aan de telefoon die echt luisterde naar mijn verhaal. Invoelde wat het met mij deed. Ze beloofde mijn blogs te lezen en er op terug te komen. Dat deed ze dezelfde avond al, en haar reactie was er één zoals elke patiënt zou wensen te krijgen na een nare ervaring. Begrip als ik hierdoor af zou zien van deelname aan dit vervolgonderzoek, excuses namens collega’s voor de onheuse bejegening. En als klap op de vuurpijl:

Als u zich meer gehoord zou voelen als we u betrekken bij de vormgeving van toekomstige studies op het gebied van hiv-genezing om situaties die u heeft moeten meemaken in de toekomst te voorkomen, dan kan ik kijken hoe we u daarin kunnen betrekken.

Hoe mooi is dat? Ik heb haar de dag erna een bedankje gestuurd, en ik citeer alleen mijn laatste zin: “…een fles wijn neemt de nasmaak niet weg, maar uw antwoord deed dat grotendeels wel, waarvoor nogmaals dank.” Die fles wijn kreeg ik indertijd van de begeleidende arts-onderzoeker nadat ik om een gesprek had gevraagd om mijn grieven te bespreken.

Het vervolg

Hierna hebben we elkaar nogmaals telefonisch gesproken en kon ik vol overtuiging zeggen dat ik deel zou nemen aan het vervolgonderzoek en heel positief sta tegenover het voorstel mij te betrekken bij de vormgeving van toekomstige studies naar bijvoorbeeld een hiv-vaccin of anderszins hiv-genezing.

Ik kan niet genoeg benadrukken hoe goed het is dat een arts ook empathisch is (ik gaf het al eens als tip mee aan de artsen in opleiding), het kan zo’n verschil maken. Er zijn afspraken gemaakt voor een intake voor het vervolgonderzoek. Grappig detail: één van de verpleegkundigen uit 2007 werkt nog op die afdeling merkte Henrieke Prins op.

Daarnaast ben ik gekoppeld aan iemand van de Hiv Vereniging Nederland die betrokken is bij het begeleidingsprogramma dat momenteel wordt opgezet. Ik kijk er echt naar uit en hoop daadwerkelijk een bijdrage te leveren waar zowel de onderzoekers als de deelnemende patiënten wat aan hebben.

aidsErasmus MCHenrieke Prinshivhiv-vaccinvaccinvaccinatieprojectvaccinatiestudie