Hiv, AIN, necrose & fysiotherapie

Gepubliceerd op 0 reacties 4 minuten leestijd 74 x bekeken

De dag na de medische uitslagendag. Die begon bij de fysiotherapeut vanwege de necrose aan de heupen. Daarna de hiv-internist en ondertussen verwachtte ik een bericht van de dermatoloog met de uitslag van het biopt (vanwege AIN).

Necrose aan  heupen & hiv

Horde 1 was de fysiotherapeut waar ik door de orthopeed naar was doorverwezen om de bil- dij- en andere vastzittende spieren los te krijgen en oefeningen te bedenken die de beenspieren sterker maken. Door het ontzien van de heupen ben ik bepaalde spieren anders gaan belasten. Dat gaat van de bilspieren tot de dijspieren en de rug- en schouderspieren. Bij een eerste analyse ging het allemaal nog goed: weinig problemen met de bewegingen.

Daarna was het masseren geblazen waarbij met name schouder en rug zo taai bleken dat ik nauwelijks wat voelde. Totdat ik diep moest inademen en er wat geknakt werd. Daarna de bovenbenen en omstreken. En toen ik van de behandeltafel af wilde stappen had ik al zo’n last aan mijn rechterheup dat ik nog net mijn eigen sokken kon aantrekken. Dat is inmiddels weer wat gezakt.

De sportschool moest ik voorlopig maar vergeten, in ieder geval één goede inschatting gemaakt. Meteen de boel daar maar even stilgelegd. Ik betaal al twee maanden zonder er geweest te zijn.

De orthopeed wilde me nog zien voordat ik naar Cambodja ga, dat wordt dan de eerste week van januari. Informatie over deze kwaal komt al negen jaar druppelsgewijs binnen. Zo vertelde de hiv-internist me dat de necrose wordt veroorzaakt door een klein bloedvaatje die de bloedtoevoer naar de kop regelt. En als er een prothese wordt gezet stopt de necrose want alleen dat gedeelte is aangetast.

Hiv zelf

De halfjaarlijkse controle is in verband met de heupnecrose wat naar voren gehaald, mede ook om te bezien of de medicatie moet worden aangepast. Eén van de onderdelen van de combinatiepil blijkt niet zo gunstig voor de botten. Dat had iemand (ikzelf, maar de arts in ieder geval ook) wel eerder dan na 9 jaar necrose mogen bedenken. Nu trok ik zelf aan de bel, maar het voorgestelde medicijn (triumeq) waarvoor ik op gevoeligheid ben getest, staat niet goed bekend vanwege de bijwerkingen. Met name slaapproblemen komen veel voor, maar anderen meldden zelfs psychische reacties. Aangezien ik het graag goed houd in mijn hoofd heb ik die van mijn lijstje geschrapt.

Omdat mijn huidige combinatie Eviplera ter discussie stond is ook gekeken naar nierfunctie. Eiwitverlies trad nog niet op, maar de nierwaarden zijn in de loop der jaren wel gestegen van 70 naar 100. Daar waar 120 de bovengrens is. Voorlopig is dat op zich nog geen reden met Eviplera te stoppen. De botten zijn een andere reden. Hiernaar wordt momenteel onderzoek gedaan dat zich met name toespitst op het onderdeel tenofovir. De resultaten worden op zijn vroegst over een jaar verwacht. Er wordt gekeken of een lagere dosering dezelfde bescherming biedt, maar minder bijwerkingen geeft.

Alles bij elkaar zou op termijn een andere combinatiepil te overwegen zijn. En aangezien ik voorlopig genoeg afspraken in het ziekenhuis heb, en ook mijn steentje wel heb bijgedragen aan medisch onderzoek naar hiv-behandeling (klik hier voor onderzoek hiv-vaccin), wacht ik de resultaten wel af.

De hoeveelheid hiv-virus was als altijd niet detecteerbaar, dus wat dat betreft geen zorgen. De internist stelde me ook gerust over het biopt dat de dermatoloog eerder had genomen en waarvan ik deze dag de uitslag verwachtte: niets gevonden.

AIN-kater

Maar helaas, eenmaal thuis kwam er een uur later een bericht binnen van de dermatoloog: het biopt was onderzocht en AIN-2 was geconstateerd (voorstadium anale kanker). Of ik a.u.b. wilde doorgeven of ik voor behandeling of controleren-en voorlopig-niets-doen wilde gaan. Waarbij slechts één behandeling werd genoemd in tegenstelling tot ons gesprek tijdens de controle, zie eerder blog hierover.

Lullig detail in de e-mail: u kunt ook een gesprek met uw hiv-internist aanvragen om er verder over te praten. Daar kwam ik dus net vandaan. Enfin, belangrijkste is nu dat mijn hoofd er niet mee aan de haal gaat. Want voorlopig ga ik het eens aankijken. Of beter: aan laten kijken tijdens controle. De volgende afspraak met de hiv-internist lijkt me tijdig genoeg om het er over te hebben. En dan met name over wat men in petto heeft als het daadwerkelijk kanker wordt. Feit is dat na een succesvolle – doch zeer belastende behandeling twee jaar geleden, de AIN weer terug is.

Ik heb één en ander ‘s avonds proberen weg te spoelen met een bockbiertje. Nooit slim natuurlijk om alcohol in te zetten als therapie 😉 . Maar  ik drink nog maar zo zelden alcoholhoudende dranken, dat ik het glas maar half leeg kreeg. Het glas is dus half vol. Misschien is dat wel een nuttige conclusie.

 

 

 

Reageren?

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Er zijn nog geen reacties geplaatst.