BRCA2: familiestress

We hebben er een paar heftige weken opzitten in de familie. Mede dankzij het BRCA2-gen. Daarbij dementie en getroubleerde verhoudingen.

En wees gerust, de kalmte is weer voor eventjes teruggekeerd. Ondertussen ging het werk bij Untenu door: ons eerste jaarverslag is gepubliceerd, nieuwe hulpverzoeken en de evenementen komen er weer aan.

BRCA2: van borstkanker tot prostaatkanker

We zijn in onze familie ‘gezegend’ met een kwaadaardig gen (BRCA2) en een behoorlijke dosis pech. Dit alles bezorgt ons een hoop ellende.

Het begon jaren geleden toen bij mijn zus borstkanker ontdekt werd. Omdat mijn zus relatief jong was en er aan vaders kant relatief veel familieleden kanker hebben (waarvan in ieder geval één tante ook borstkanker had), besloot men om te onderzoeken of het genetisch van aard was. Dat bleek dus het geval, ze bleek drager van het BRCA2-gen. Bij mijn zus was ook nog eens sprake van een vrij agressieve variant. Dat had ingrijpende gevolgen: ook haar gezonde borst moest preventief verwijderd worden en ook haar eierstokken moesten weggehaald worden vanwege de hormoongevoeligheid van deze vorm van kanker. Jaren ging het goed en een wankel evenwicht had zich gevormd. Totdat twee jaar geleden uitzaaiingen werden gevonden waarna de angst weer toesloeg. Therapieën om de groei te remmen volgden, maar vorig jaar bleek de eerst ingezette therapie niet te werken en van de tweede (huidige) therapie is  dit nog ongewis. De mogelijkheden zijn beperkt en de vooruitzichten onzeker.

Alle (na-)behandelingen (operaties, bestralingen, chemotherapie, hersteloperaties en andere therapieën) trokken allereerst een zware wissel op het gestel van mijn zus. Maar natuurlijk doet dat ook wat met haar omgeving: haar directe familie. Onderwijl openbaarde bij mijn vader zich de ene na de andere vorm van kanker. Het is een wonder dat hij er nog is. De hardnekkigste hebben de artsen ‘er nog niet onder gekregen’. En we weten nu dat de prostaatkanker waaraan mijn vader lijdt, gerelateerd is aan hetzelfde gen.

De overlevingsstrategie van een deel van onze familie is dat we er 90% van de tijd niet mee bezig proberen te zijn, want anders hébben we ook geen leven. Maar af en toe slaat de paniek toe, niet zelden collectief. We steken elkaar als het ware aan, huilen de weggestopte stress weg en gaan verder met leven tot de volgende eruptie. Die kondigt zich niet altijd aan, maar telkens als er voor deze of gene een controlescan aan zit te komen loopt de spanning weer op. Zo’n uitbarsting was er vorige week dus. De realiteit werd weer eens uitgesproken en die realiteit is hard. Ik kan hem hier niet eens opschrijven, het lukt me niet. En samen stoppen we hem dan weer even weg tot de emmer opnieuw een keer overloopt.

En hoe zit het met mijn dna?

Steeds weer krijg ik de vraag of ik me ook niet beter op dat gen zou laten testen. Voor borstkanker voegt het weinig toe. De kansen zijn wel aanzienlijk groter indien ik drager zou zijn, maar voor mannen nog altijd verwaarloosbaar klein. Voor prostaatkanker ligt het anders. Het blijft op de achtergrond knagen dat ik misschien drager ben van het gen. Artsen verzekeren me dat de eventuele wetenschap weinig toevoegt. PSA laten testen en indien de waarden te hoog zijn, verder onderzoeken.

Zo had ik laatst vage klachten waarvan ik vermoedde dat ze uit de buurt van de prostaat vandaan kwamen. Gelukkig heb ik een toffe huisarts die zei: “Ongerustheid is ook een ding”, waarna hij me onderzocht en mijn bloed liet testen. Alles bleek in orde, maar voor het eerst moest ik bekennen dat het ook met mij aan de haal was gegaan en kwam de vraag weer naar boven of ik de gentest zou moeten doen. Het zou opluchten als ik negatief zou testen, maar wat als ik het gen wél heb?

Vasculaire dementie

Dan is er  nog de zorg voor mijn ouders. Mijn vader kampt óók nog met vasculaire dementie (zit in dezelfde familie). Ik vraag me af wat het ergst is voor hem, maar de zorg gaat ook uit naar mijn moeder, die in tegenstelling tot ons elke dag in deze realiteit leeft. Daarmee vergeleken lijkt mijn eigen brakke lijf soms een niemendalletje. In deze tijden is het goed dat je als familie van elkaar op aan kunt. Helaas zijn de verhoudingen in ons gezin al een tijdje verstoord waardoor er een zorg is bijgekomen waar niemand op zit te wachten. Alles is relatief, maar welbeschouwd merk ik dat juist door de zorg en aandacht die naar anderen uitgaat en het vrijwilligerswerk voor Untenu, andere zaken er bij inschieten.

Zo heb ik hierdoor al weken geen enkele inspiratie om hier wat dan ook te schrijven, terwijl ik best wat zaken te melden had. Daarnaast had ik me al lang weer moeten melden bij de Khmer-les in Breda. Maar de middagen zijn al niet mijn sterkste kant (dagelijks inkakmoment), en dan ook nog eens autorijden. Kortom, sinds ik terug ben uit Cambodja is het er niet meer van gekomen. Het gaat gewoon niet.

Voel ik me daar schuldig onder? En of. De leraar is een zeer toegewijd man die gratis les geeft aan tweede generatie NederKhmers en geïnteresseerde Nederlanders (in casu: zijn schoonzoon en ik). Zo gastvrij en aardig dat het lastig is je er niet schuldig bij te voelen. Toegeven dat het beter is even niks te doen is lastig voor mij, maar gaandeweg leer je het wel. Ouder en wijzer wellicht. En ondertussen gaat het leven door.

Voor Untenu verwijs ik gemakshalve even naar de nieuwspagina.
Hopelijk heb ik de blokkade hiermee weggeschreven.

borstkankerBRCA2dementiekankerprostaatkanker