Hiv: statinen of niet?

Hiv: statinen of niet?

“Als je in het VK had geleefd had je als man met hiv boven de veertig standaard statinen voorgeschreven gekregen”. Dat was nieuw voor me. Update 7 oktober: de fysio.

Disclaimer: ik ben geen arts, ik schrijf over mijn ervaringen in het medische circuit. Ik zal nooit medische claims doen. Soms moet je als mondige patiënt wel zelf op zoek naar antwoorden. Wat aan dit verhaal vooraf ging lees je hier.

Hiv, ouderdom en gebreken

AIN anuskanker hiv

Ouderdom komt met gebreken, zo ook bij mensen met hiv. Alleen vaak nét even wat anders. Soms wat eerder, en soms wat vaker en onverwacht. Gebreken stapelen zich op en het is dan aan de veerkracht van de drager van dit al om de moed erin te houden. Ik prijs me gelukkig dat ik zelden depri wordt als er weer eens wat bijkomt. Maar dat het inmiddels een waslijstje is merk ik aan de reactie van mensen als ik het lijstje opsom.

Om licht positief te beginnen: een week eerder dan dat ik op de kalender had geschreven (zou dat ook de ouderdom zijn?) belde onverwacht de billendokter met de uitslag van het op kweek gezette biopt. Het was laaggradig. Werd in het verleden dan meteen de ‘soldeeertang’ in stelling gebracht, tegenwoordig is dat een gevalletje ‘hopelijk ruimt het lichaam het zelf op’. En tot over jaar weer. Meer lezen over hiv & anuskanker (AIN mag ook), kan hier.

Cholesterol tegen het randje

Dat van die cholesterol en hiv had ik niet op mijn radar, maar mijn internist gelukkig wel. De waarden (en er zijn nogal wat cholesterolgerelateerde waarden waarop ik geprikt wordt), zaten een maand of twee gelee’ nog grofweg tussen de middellijn en de bovengrens, dus de arts vond het een goed idee om me een recept voor cholesterolremmers voor te schrijven. Lichte spierpijn kon optreden als bijwerking, enfin lees het hier terug indien gewenst.

Niet lang daarna kreeg ik een zeer pijnlijke bovenarm en kreeg een telefonisch consult waarna besloten werd even te stoppen met de statinen (de werkzame stof in de meest voorgeschreven cholesterolremmers), na een aantal weken weer bloed te prikken en een nieuw telefonisch consult in te plannen.

Hiv & 40+ meer kans op hartfalen en herseninfarct

Ondertussen had ik me grondig ingelezen, kwestie om als mondig patiënt de juiste vragen te kunnen stellen. Zo zijn er cholesterolremmers zonder statinen, maar die zijn erg duur en dan moeten de bijwerkingen heel ernstig zijn, zie dit artikel op radboudumc.nl. Sowieso een interessant artikel, want zo leer je dat spierschade soms blijvend is.

Een ander onderzoek wijst uit dat mensen met hiv 5% grotere kans hebben om een hartaanval of beroerte te krijgen. Maar andere factoren spelen ook een rol. Roken en alcoholconsumptie zijn niet bevorderlijk. In een pdf van de Nederlandse Vereniging voor Hart- en VaatVerpleegkundigen las ik dat mensen met hiv (weliswaar) net gewone mensen zijn maar wel vaker rokers zijn, gemiddeld een hogere BMI hebben en er ongezondere eetgewoonten op na houden.

Dat werpt dus de vragen op:
1. Wat is het aandeel hiv en/of hiv-remmers op het extra risico?
2. Wat is het aandeel gezond leven?

Want ik ben een niet-roker, drink geen alcohol en volg een plantaardig dieet, heb geen overgewicht (met het oog op mijn heupnecrose let ik daar extra op). Kan ik het een risico tegen het andere wegstrepen? De geraadpleegde bronnen geven geen antwoorden. In de NVHVV-brochure staat wel een goede vraag: Welke bijwerkingen accepteer je?

Tweede consult

‘Als je in het VK woonde had je als hiv-patiënt vanaf je veertigste standaard statinen voorgeschreven gekregen’

Dat was dus deze week. Ik verwonderde me er wel over waar dit keer op geprikt werd: net als bij elke standaard hiv-controle. Maar niet op mogelijke tekenen van ontstekingen.

Op de pijn in de bovenarm na waren de andere klachten verdwenen, helaas was het niet gelukt een afspraak bij de fysiotherapeut te maken vòòr het consult, ik had de internist graag de ideeën van de fysio gemeld voor een completer beeld. Want zelf weet ik niet meer of het nu spierpijn is of iets anders.

Voor wat het waard is: de cholesterolwaarden waren gezakt ten opzichte van de reguliere hiv-controle drie maanden geleden, maar wat zegt dat? Twee maanden statinen geslikt en daarna drie weken niet. De pijn in de linker bovenarm is er nog steeds, een oorzaak kunnen we niet aanwijzen. Er is immers niet geprikt op ontstekingswaarden en een fysiotherapeut heeft er nog niet naar gekeken.

Wel liet mijn internist zich terloops ontvallen: ”Als je in het VK woonde had je als hiv-patiënt vanaf je veertigste standaard statinen voorgeschreven gekregen”.

Daar ben ik vet mee, zeker gezien zijn voorstel het nog maar even aan te kijken zónder hervatting van de cholesterolremmers. De twijfel is na lezing van al die websites alleen maar toegenomen bij mij. Er was nog iets: statinen zouden de aanmaak van hiv-virusdeeltjes (met name de slapende) remmen. Ik ga mijn licht eens opsteken bij de Hiv Vereniging en hak dan zelf het knoopje door. Wellicht ligt daar nog een schone taak om in begrijpelijke taal de voor- en nadelen uiteen te zetten.

Update 7 oktober: de fysiotherapeut

Vanochtend kon ik eindelijk langs bij de fysiotherapeut en die had vrij snel duidelijk wat er loos was: een peesontsteking. Was ik maar eerder gegaan, want herstel kan wel enkele maanden duren als ik braaf de oefeningen doe.

Over de oorzaak kan nooit met 100% zekerheid iets gezegd worden. Ik heb hem eerst laten onderzoeken en na het verdict gevraagd naar mogelijke oorzaken. Statinen kunnen inderdaad een peesontsteking veroorzaken, er kan al iets hebben gezeten (maar ik weet wel voor 100% zeker dat de klachten pas optraden reen week of wat nadat ik de cholesterolremmers was gaan slikken).

Volgende dilemma: als de ontsteking weg is, wil ik een tweede poging wagen, tegen die tijd heb ik waarschijnlijk ook antwoorden op andere vagen die ik heb uitgezet (in hoeverre speelt levensstijl een rol bij de risico’s op beroerte of hartfalen). Mocht ik daarna vrij snel weer klachten krijgen, dan moet ik echt afwegen of het middel erger is dan de kwaal.

Geraadpleegde bronnen:

Een vriendin raadde me aan om rode rijst-gist te nemen (dat bevat natuurlijke statinen). Na lezing van de mogelijke bijwerkingen (zie link naar het Lareb) zie ik daar maar vanaf.

Foto bovenaan: muurschildering in Lissabon, daaronder: kunstwerk in Museu Calouste Gulbenkian (bewerkte afbeeldingen).

Geef een reactie