“Ik wil het even met u hebben over anale ongemakken”, schalt het irritant reclamespotje door de boxen. En dat wil ik nu ook: over AIN, ofwel voorstadia van anale kanker bij homomannen met hiv.
Hiv & Anale kanker
Het is al weer even geleden dat ik het over hiv en aanverwante zaken heb gehad, althans de persoonlijke kant van de zaak. Ten eerste ben ik niet langer iemand met een publieke functie, dus dit blog is meer een privéspeeltje geworden. Maar ik heb onlangs wel gemerkt dat openheid ook mij wat oplevert, namelijk: onverwachte lotgenoten.
Mijn heup (ik denk als gevolg van een tijdelijke behoorlijk lage weerstand tijdens een medische proef) is redelijk stabiel, al liet de laatste röntgenfoto voor het eerst een verslechtering zien van het bot op foto. Dat is nieuw. Maar ik heb een modus gevonden. Niet langer gebruik ik mijn krukken nog dagelijks (tenzij ik alleen op reis ben en iets zwaars moet dragen). Wel ontzie ik mijn heupen door niet te tillen, traplopen zo veel mogelijk te vermijden en springen en hollen doe ik ook niet meer. En als het dan toch mis gaat, dan neem ik pijnstillers. Niets zo lastig als krukken.
Een ander ongemak – waar overigens een aantal mensen in mijn omgeving meer van schrikken dan ik zelf – openbaarde zich bij de laatste controle naar anale kanker (AIN), dit treft homomannen met hiv 80 tot 100 maal vaker dan de gemiddelde Nederlander. Normaal gesproken treft het 1 op de 1.000.000 mensen. In Brabant wordt daar niet standaard op gecontroleerd, in Rotterdam wel. Vandaar dat ik bij mij n eerste reguliere consult ook hiernaar gevraagd heb.
Het bleek dit keer wel raak, AIN 2, wat zoveel betekent al voorstadium 2 van anale kanker. Bij voorstadia 2 en 3 wordt overgegaan op preventieve behandeling. De proef met infraroodbestraling bleek bij nader inzien te zware bijwerkingen te hebben. Het vreemde doet zich voor dat het Erasmus MC standaard (en volgens de nationale richtlijn) start met een kuur van 4 x 4 weken met imiquimodcrème (door de patiënt gedurende 16 weken 5 x per week zelf in te brengen), terwijl het AMC in Amsterdam met een andere – veel minder belastende therapie (elektrocauterisatie).
Bij de therapie met de imiquimodcrème brengt de patiënt dus 5 dagen achtereen de crème ter plekke in. Deze crème wekt ontstekingen op, in reactie daarop maakt het lichaam plaatselijk anti-stoffen aan die de foute cellen opruimt. Het voordeel van deze therapie is dat het ook de met het oog niet zichtbare cellen opruimt, als het ware een grote schoonmaak.
Echter, imiquimodcrème kent ook een keerzijde. De eerste weken werd ik echt behoorlijk ziek, viel af, had opvliegers, was koortsig, voelde ontstekingspijn aan al mijn gewrichten, had een pijnlijke huid, etc. Dat ebde weg, maar wat erger werd was de jeuk en de pijn ter plaatse. De dagelijkse stoelgang werd na vier weken een martelgang. Zo erg zelfs dat ik vorige week besloot te stoppen. Gelukkig was de arts dit met me eens.
En gelukkig herstelde mijn achterste ook weer snel, zo zeer zelfs, dat ik gisteren weer ben begonnen met de imiquimodcrème. Het is geen prettig vooruitzicht, want ik weet wat ik bij mezelf aanricht. Maar de wetenschap dat ik een pauze kan inlassen als het weer even te heftig wordt maakt het volhouden gemakkelijker.
Niet alleen
Toen ik tijdens het wekelijkse etentje voor mensen met hiv liet vallen dat ik bij de laatste controle ‘prijs had’, bleek ik niet bepaald de enige. Een viertal mensen deelden hun ervaringen, variërend van nog veel heftiger bijwerkingen en opgeven van de therapie tot zeer wisselende bijwerkingen. Zoals zo vaak kan je er dus geen pijl op trekken.
Voor mijn heup heb ik voorlopig andere pijnstillers gekregen, want ontstekingsremmers werken contraproductief op de imiquimodcrème.
Voorlopig houd ik me redelijk koest, want van zware lichamelijke inspanningen ben ik al twee keer ziek geworden. Je leert te leven met beperkingen, en soms trap je er gewoon weer in.
Nog even dit: AIN wordt veroorzaakt door het HPV-virus, ook de veroorzaker van baarmoederhalskanker. Gemakkelijker operatief te behandelen dan de anale variant. Meisjes worden tegenwoordig standaard ingeënt voordat ze seksueel actief worden. Bij jongens die homo- of biseksueel zijn is dat lastiger, omdat de meesten daar op hun dertiende levensjaar nog niet achter zijn, dan wel open over zijn. En je kunt slechts de hele mannelijke populatie inenten, terwijl je maar 20% hoeft te bereiken.
Toch is het nodig dat ook in Nederland de discussie aangewakkerd wordt, want voorkomen is hier een stuk gemakkelijker dan genezen. De Gezondheidsraad heeft nog niet gereageerd op een suggestie van mijn kant via twitter. Ik ga het nog eens proberen.
Alle blogs over AIN en anuskanker vindt u hier op een rijtje.
aidsAINanale kankeranuskankerhivhomoHPVHumaan Papilloma Virusimiquimodkankervaccinatie
Reageren?