Heupnecrose: pijnlijk nieuws

Gepubliceerd op 0 reacties 3 minuten leestijd 217 x bekeken

De heupnecrose speelde deze week plots weer behoorlijk op. Veel pijn die met normale pijnstillers niet wegging. Vandaag overleg met de hiv-internist die me hopelijk doorverwijst.

Avasculaire heupnecrose

Formeel heet het avasculaire heupnecrose aan de heupkop, maar heupnecrose of heupkopnecrose wordt vaker gebruikt. Ik schreef er in het verleden vaker over (zie hier voor het blogarchief), maar het is een tijdje stil geweest.

Een tijdlang liep ik met krukken. Dat hielp omdat ik de heup hiermee ontzag. Het had ook wel nadelen: je zeult die dingen overal mee naartoe, je trekt de aandacht en je belast andere lichaamsdelen. Tot op een moment de huisarts zei dat het proces van inzakken van het afgestorven botgedeelte niet versnel werd door belasting en ik best pijnstillers kon slikken. Sindsdien heb ik de krukken zelden nog gebruikt.

Ze gingen nog wel mee op reis voor je weet maar nooit, maar zelfs dat deed ik de laatste keer niet meer.

Jaarlijkse controle

Sinds de diagnose heupnecrose na een mri-scan gesteld is, wordt er elk jaar een röntgenfoto van beide heupen gemaakt. Op de röntgenfoto was aanvankelijk niets te zien. Tot vorig jaar, toen het plekje plots ook op de foto zichtbaar was. De röntgenfoto’s worden genomen omdat hiermee kan worden vastgesteld of de heupkop nog rond is, danwel een aantasting ervan zichtbaar is.

Afgelopen juli was dat voor het eerst het geval. De radiologen constateerden voor het eerst een minimale afvlakking. Niet lang daarna constateerde ik een soort knak bij het zitten gaan, lopen en bukken. Niet echt heel pijnlijk, maar het voelde ook niet goed.

hiv heup necrose

Ontzien

Inmiddels wonen we al weer bijna drie jaar gelijkvloers, hebben we een douche in plaats van een ligbad en ontzie ik de heup verder door niet te lang te lopen, niet te zwaar te tillen, niet te springen en traplopen tot een minimum te beperken. Je kan alleen niet alles laten in het leven en dat heb ik zondag gemerkt. Zonder in details te treden: maar een gezond seksleven kan blijkbaar niet meer zonder de heup te belasten. In dit ene geval kies ik voor het eerste. Tenzij het dus tot zoveel pijn leidt.

Na het geknak dat ik voelde de afgelopen weken, schoot ‘het’ er plots in, ik kon zittend nog net mijn sokken en mijn broek aantrekken. De pijn was veel erger dan normaal bij overbelasting. Paracetamol met codeïne had geen effect.

Doordat ik sinds juli andere hiv-remmers slik mocht ik de maagbeschermers die ik bij diclofenac moest slikken, niet meer gebruiken. Vandaag krijg ik daarom een andere pijnstiller annex ontstekingsremmer waarbij de maagbeschermer is ingebouwd.

hiv heup necrose

Opereren?

Hoe nu verder? Normaalgesproken wordt er over opereren gesproken als de het dode botweefsel inzakt. Hoe jonger de patiënt, hoe langer men dat probeert uit te stellen omdat een heupprothese in de regel 15 tot 20 jaar meegaat en een tweede operatie nog meer bot kost.

Daarbij komt dat oudere mensen vaak minder actief zijn en een heupprothese daarom minder snel slijt. Een jonger iemand is nog actiever en kan ook weer meer na een operatie en dus slijt de prothese sneller, waardoor een prothese minder lang meegaat.

Wel zijn er andere methoden, maar die zijn niet allemaal gangbaar. Zo werd ik eerder geattendeerd op het vervangen van het dode botweefsel door een soort van botcement (zie hier), en een resurfacing prothese, zie hier. Of ik hiervoor in aanmerking kom, hoop ik binnenkort te horen.

Voor mij is de afweging of mijn leeftijd in relatie tot de behandeling en slijtage, en  één en ander ook in het licht van de mate waarin ik in staat ben de heup te ontzien een operatie eerder in zicht brengt of dat ik wacht tot de boel definitief inzakt. In het laatste geval wil ik nu vast weten wat de opties zijn en welk ziekenhuis de beste resultaten heeft behaald in het verleden.

En als mensen nog nuttige tips hebben, ik lees ze graag.

PS: de pijn is nu weggezakt, ik heb alleen moeite met sommige bewegingen. Voorlopig ontzie ik de heup.

Reageren?

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Er zijn nog geen reacties geplaatst.