(necrose) Ik heb het op mijn heupen gekregen

Gepubliceerd op 0 reacties 5 minuten leestijd 360 x bekeken

Het is officieel: ik heb het op mijn heupen gekregen. Dat de rechter heupkop gedeeltelijk was afgestorven wist ik al a.g.v. necrose, maar vanmiddag kreeg ik helaas gelijk: ook links is het prijs. Met dank aan hiv, aan de hiv-remmers of aan de vaccinatiestudie.

Necrose aan heupen

Voor wie er echt helemaal in wil duiken, leest eerdere blogs even, klik hier. In het kort komt het hier op neer: Als gevolg van hiv óf van de hiv-remmers kan het voorkomen dat gedeelten van het bot afsterven, met name de koppen van de heupen en schoudergewrichten. Andere onderdelen zijn ook gedocumenteerd.

Na lang doorverwijzen en 2 jaar onderzoeken, kwam men er in 2009 achter dat in mijn rechter heupkop een gedeelte van het bot was afgestorven: necrose. Bij tijd en wijlen doet het veel – of wat minder pijn. En de adviezen liepen uiteen van rolstoel en krukken tot ‘mik er een pijnstiller in, het bespoedigt het proces van aftakeling toch niet’. In alle gevallen: mijdt belasting. Dus zo min mogelijk traplopen, tillen, hardlopen, springen, etc.

Na een paar jaar met krukken kreeg ik dus dat pijnstilleradvies, wat me van die ellendige krukken verloste. Heel af en toe liep ik met een mooie zwarte stok, een fijn inklapbaar en dus opbergbaar ding. Maar zonder hulpmiddelen voel je je toch minder patiënt.

Andere hiv-remmers

Ondertussen slik ik sinds een jaar een andere combinatie van hiv-remmers. De grootste boosdoener was verwisseld voor een ander medicijn. Totdat ik een maand of wat geleden – pats! – door mijn andere heup zakte. Alle alarmbellen gingen af want het voelde exact als die andere. De pijn zakte na een dag of twee weg, maar het bleef in mijn achterhoofd zitten.

Wat ook weggegaan leek, was de hielspoor (fasciitis plantaris) aan mijn linkervoet. Althans dat leek een maandje of wat. Gaandeweg kreeg ik de laatste weken meer last van mijn rechterheup (de foute), tot ik afgelopen vrijdag na vijf minuten de aquafit al moest verlaten omdat ik geen oefening kon doen. Dat was de druppel en ik heb meteen een afspraak gepland met de eerste de beste beschikbare orthopeed in het Erasmus MC.

Dat ging heel vlug en na het bestuderen van de röntgenfoto’s bleek mijn analyse helemaal correct: ook de linkerheup vertoonde een duidelijke plek in de kop, necrose dus. Een MRI-scan moet nu uitwijzen hoe ver de necrose precies heeft toegeslagen. Over een kleine maand weet ik meer.

De analyse van de orthopeed luidde als volgt: doordat er nu sprake is van aantasting aan de linker heupkop ben je die gaan ontzien en dat verklaart de pijn aan de rechterheup. Ook de terugkerende lichte pijn aan mijn linkerhiel was verklaarbaar doordat ik anders ben gaan lopen als gevolg van de pijn aan de heupen.

Geluk bij een ongeluk: de heupkoppen waren nog mooi rond (rechts minimale aantasting). Dus een prothese is nog niet aan de orde.

Op krukken

Aangezien ik door de jaren heen zoveel verschillende adviezen kreeg, vaar ik op het laatste advies. En dat blijft uiteraard ontzien van de heupen door niet te rennen, tillen, traplopen, springen etc. En daarnaast bij aanhoudende pijn wel een pijnstiller als het te erg wordt. Maar aangezien ik de neiging heb te lopen als een kieviet – zeker met pijnstillers – moet ik bij perioden van aanhoudende pijn toch ook weer de krukken gaan gebruiken.

Verder: blijven bewegen (aquafit is goed zolang het gaat). Ook de verstijfde spieren tussen de schouderbladen zijn te verklaren door de belasting bij de heupen. Massage zou verlichting kunnen brengen. En voor de rest geduldig afwachten tot het afgestorven bot inzakt. Dan pas wordt er een prothese geplaatst. Hoe langer uitstel, hoe beter, want die dingen gaan ook maar beperkt mee en een vervanging is niet zonder risico.

Mocht u me binnenkort weer eens op krukken zien lopen: ik heb het op mijn heupen gekregen. Nu maar hopen dat de pijn aan één kant tegelijkertijd komt, want ik heb geen idee hoe ik die krukken dan moet hanteren.

Je kan tachtig worden met hiv, maar de gebreken komen soms wat eerder. Waarvan akte.

Necrose-update 5 oktober

  • Verhaal is enigszins aangepast: klachten manifesteerden zich voor het eerst in 2007 aan rechterbeen, vasculaire necrose aan rechter heupkop geconstateerd in 2009 na twee jaar & diverse onderzoeken.
  • Je moet ook alles zelf in de gaten houden. Blijkt in de nieuwe combinatiepil die ik al een jaar of wat slik (Eviplera) nog steeds Viread (Truvada) te zitten: de boosdoener voor de botten. Afspraak met de hiv-internist is op voorspraak van de hiv-consulent vervroegd: zo kan er extra geprikt worden op een stofje in een andere combi-pil (Triumeq) waar sommige mensen gevoelig voor zijn. Voor het overige schijnt dit een combi te zijn zonder al te veel bijwerkingen.
  • En meteen ook op het BRCA 2-gen laten prikken (het zogenaamde borstkankergen dat in de familie rondwaart en nu ook gelinkt is aan prostaatkanker).
  • Een telefonische afspraak gemaakt met de orthopeed over hoe ik in vredesnaam op krukken kan lopen om de rechterheup te ontzien zonder de linkerheup extra te belasten. In alle consternatie vergeten te vragen gisteren. Iets met regen en drup en zo.

Necrose-update 6 oktober

Telefonische afspraak met orthopeed omdat het advies met krukken te lopen niet handig leek. En na twee dagen op krukken ook niet handig bleek te zijn. Maar ik was al zijn kamer uit toen ik dat bedacht.
 
Met krukken ontzie je één kant (de pijnlijke, ‘oude’ rechterheup). Tegelijkertijd belast ik dan de ‘nieuwe’ extra.
Na twee dagen op krukken (buiten dat het gewoon niet leuk is en overal elders pijntjes opdoemen) voelde ik links ook al weer wat.
 
De orthopeed vindt het bij nader inzien ook niet slim om in dat geval op krukken te lopen. Als de pijn erger is, dan maar pijnstillers te slikken, maar lopen echt te beperken totdat de MRI-scan uitsluitsel geeft over de nieuwgevonden plek op de linker heupkop.
 
En dan hoor je toch weer wat nieuws: mocht uit de MRI-beelden blijken dat die plek nog vers is, dan kan er wellicht nog ingegrepen worden. Wat precies dat hoor ik dan wel weer. Maar wat is vers? Zo’n duidelijk zichtbare plek op een röntgenfoto zie je doorgaans niet meteen, daar gaat wel wat tijd overheen.
Wat we weten is dat de eerste pijnklacht een maand geleden was, en anderhalf jaar geleden op een röntgenfoto niets zichtbaar was.
 
Tot aan de MRI volgende week vrijdag dus heel rustig aandoen, zo min mogelijk lopen. En waarschijnlijk tot aan de afspraak bij de orthopeed voor de uitslag.

Reageren?

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Er zijn nog geen reacties geplaatst.