Hiv: the pAIN in the ass en meer

Het is berendruk op het hiv-front op dit moment. Deze week de medische apk afgerond en daarmee was meteen het artikel waarin o.a. ik vertel over AIN niet meer actueel. Veel werk rondom Wereld Aids Dag(en) Rotterdam, we werken langzaam naar een bestuursoverdracht toe bij Untenu, er kwam weer een noodhulpverzoek. En ik ging onverwacht naar The Power of Love in Carré. Zoals in de inleiding valt te lezen loopt er veel door elkaar heen deze week, maar de rode draad is hiv. Mijn hiv, maar ook de hiv van anderen.

Hiv: medische APK

Afgelopen woensdag had ik drie afspraken op één dag: eerst naar de reizigerspoli voor wat ik dacht een prik tegen tyfus. Daarna in de beugels voor een inwendig onderzoek i.h.k.v. anale kanker (AIN). Tot slot de uitslagen van het halfjaarlijkse bloedonderzoek voor mijn hiv. Wat dat laatste betreft kan ik kort zijn: alle uitslagen waren in orde. Ik keuvelde met mijn internist meer over hiv in andere landen dan over mijn eigen hiv en met de hiv-consulent sprak ik kort over Wereld Aids Dag Rotterdam.

Cambodja

De eerste afspraak was bij de reizigerspoli en dat liep vlot. Zowel voor (buik-)tyfus als voor malaria golden nieuwe richtlijnen voor Zuid-Oost Azië. De vaccinatie voor buiktyfus was niet meer nodig (behalve als mijn weerstand onder de 500 CD4-cellen zou zijn gezakt – wat niet het geval is).

Voor malaria geldt nu dat je per persoon of per reizend stel één noodpakketje meekrijgt van 12 pillen. Die neem je in als je aanhoudende koorts en hoofdpijn hebt. Als er een medische post in de buurt is dan laat je je middels een vingerpriktest onderzoeken. Mocht er malaria worden geconstateerd, dan neem je drie dagen lang na het avondeten telkens 4 pillen en klaar. Niet meer preventief die rommel slikken dus.

Ook op het antibioticafront was wat veranderd: niet langer heb je per land (Vietnam, Cambodja, Thailand) elk een ander antibioticum nodig. Voortaan volstaat één soort voor alledrie de landen. Al met al scheelt dat een halve apotheek die je meesjouwt.

De heupjes

Vorige week had ik al het jaarlijkse onderzoek naar mijn heupen i.v.m. de heupnecrose (bijwerking hiv-remmers). Dat is ook routine, want zolang de boel niet instort is het devies nog altijd: niet belasten met hollen, tillen, traplopen, etc. En diclofenac erin als je toch pijn krijgt. De röntgenfoto’s lieten zien dat links het witte plekje (afgestorven bot) een klein beetje groter was dan een jaar geleden. Rechts was nu een cyste te zien op het dode stuk bot op de heupkop. Dat was normaal ‘in het proces’. De aftakeling gaat langzaam maar gestaag verder dus. Mijn bovenbenen vond de orthopeed te dun: ik moet toch oefeningen gaan doen die mijn heupen niet belasten.

Volgend jaar weer, of eerder indien meer pijn.

Anale kanker – AIN

Vorig jaar had ik een gedoetje met de arts die mij jaarlijks onderzoekt op tekenen van anale kanker (AIN). Hij stuurde naar mijn gevoel te opdringerig  aan op behandeling van twee onrustige plekjes. Het ene AIN1 en het andere AIN2. Ik besloot niet opnieuw de belastende behandeling te ondergaan. Ik heb er nog een speciaal consult met de hiv-internist over gehad en die erkende dat men de gegevens niet op orde had (wie ontwikkelt anale kanker, en wat gebeurt er dan met die mensen). Niet lang daarna had ik een interview hierover met plus (het ledenblad van de Hiv Vereniging Nederland (HVN, bezoek hun nieuwe webstek). Dat werd uitgesteld vanwege een probleem met de deadline. Kort en goed: tussen het eerste stuk en het nieuwe verhaal was er een verandering van behandelregime opgetreden vanwege nieuwe inzichten.

Voor een uitgebreid verhaal over AIN en mijn stukje daarin zie het artikel hieronder. Verrassend genoeg en tot mijn grote opluchting bleek er geen onrustig plekje meer te zien toen de arts met een camera naar binnen ging en alle plooitjes had onderzocht. Mijn beslissing had goed uitgepakt, het lichaam had de AIN zelf opgeruimd en met een opgeruimd gemoed verliet ik dan ook het Havenziekenhuis.

Voor een leesbare versie, klik op de foto:

The Power of Love

Na de Algemene Ledenvergadering van de HVN – vorige week – was ik gisteren onverwacht bij The Power of Love in Carré, waar zo’n 500 mensen met hiv, hun familie, vrienden en mensen uit de zorg aanwezig waren voor een lang en informatief programma waarin veel medisch nieuws en verhalen van mensen te horen waren. De medische updates duurden wel heel erg lang. En mede omdat ik mijn broodnodige siësta moest overslaan en omdat de stoelen in Carré weinig beenruimte bieden werd een lange en aan het eind slaapverwekkende zit voor mij.

Veel werd gesproken over betere medicatie, andere vormen van medicatie en genezing op de langere termijn. En dat laatste, daar kan ik me dus helemaal geen voorstelling meer van maken. Hiv is zo’n deel van me geworden dat ik niet eens meer weet hoe het voelt om alles weer te kunnen doen wat ik deed voordat ik het had.

Er was ook vertier: Afrikaanse dans, zang (een mij onbekende zanger uit de VS en…. Tania Kross!) en ook een presentatie van ATLAS2018, het project waaraan ik dit jaar in Cambodja heb meegewerkt namens Untenu. En heel mooi om mee te maken: van de paar filmpjes die werden getoond was er ook één uit Cambodja waar drie hiv-positieve transvrouwen aan het woord kwamen. En bij de virtuele presentatie van het project zag ik Seyha en zijn moeder. Dáár staat mijn fiets en worden mijn spullen bewaard die ik in januari weer op ga halen.

Zoals zo vaak is het netwerken het halve werk op dit soort bijeenkomsten. Ook zag ik veel oude bekenden. Kortom het was zeer de moeite waard en voor Untenu hoop ik de vruchten hiervan binnenkort te mogen tonen.

Meer Cambodja

Naast de voorbereidingen van mijn volgende reis in januari gaat het werk voor Untenu gewoon door. Als alles goed gaat verwelkomen we twee nieuwe bestuursleden en nemen we afscheid van onze huidige penningmeester op 1 januari aanstaande. Naast het inwerken en de gebruikelijke zaken aan het einde van het jaar (er moet bijvoorbeeld een nieuwe begroting komen), neemt ook het werk voor Wereld Aids Dag de nodige tijd in beslag.

En deze week kwam er weer een noodhulpverzoek binnen: een lesbische vrouw die hiv had opgelopen van haar man (na gedwongen huwelijk) en nu door onregelmatige inname van hiv-remmers ziek was geworden. Het is het eerste hulpverzoek uit Koh Kong, een plaats bij de kust, vlakbij de grens van Thailand. Later meer hierover op untenu.nl.

aidsAINheuphivnecroseWereld Aids Dag